Nationaler Aktionsplan beschlossen

In Deutschland leiden Schätzungen zufolge vier Millionen Menschen an einer der etwa 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen. Oft haben sie eine Odyssee durchs Gesundheitssystem hinter sich, bis eine zutreffende Diagnose vorliegt. Ziel des Aktionsplans sei es daher, so Bahr, dies zu beschleunigen. Vorgesehen ist dafür insbesondere der Ausbau medizinischer Versorgungsstrukturen – die Bildung von Fachzentren und Bündelung von Informationen und Erfahrungen in Netzwerken –, flankiert von verbesserter Forschung zu Seltenen Erkrankungen. Dafür stellt das Bundesministerium für Bildung und Forschung in den nächsten fünf Jahren bis zu 27 Millionen Euro Fördermittel bereit.

Der Aktionsplan ist das Ergebnis der Arbeit des 2010 gegründeten Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), das durch eine vom Bundesgesundheitsministerium finanzierte Geschäftsstelle unterstützt wird. Bis Ende 2015 ist eine weitere Förderung in Höhe von rund fünf Millionen Euro vorgesehen. Geplant ist etwa ein Informationsportal für Betroffene, Angehörige und Versorgende. Darüber hinaus soll ein „Atlas Seltene Erkrankungen“ entstehen, der als interaktive Landkarte einen Überblick über die Versorgungslandschaft in Deutschland gibt.

In den Prozess eingebracht haben sich auch der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI) und der Verband der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) mit seiner Biotechnologie-Gruppe vfa bio. „Wir freuen uns, dass der Aktionsplan beschlossen ist“, erklärte BPI-Hauptgeschäftsführer Henning Fahrenkamp. Gemeinsam mit den anderen Bündnispartnern stehe die Pharmaindustrie nun in der Pflicht, diesen Plan durch eigene Aktivitäten mit Leben zu erfüllen. Birgit Fischer, Hauptgeschäftsführerin des vfa, begrüßte, dass die Forschungsaktivitäten auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen im Rahmen des Aktionsplan noch weiter vorangetrieben werden.

Bundesärztekammer und Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) kündigten bereits an, in ihrer Reihe „Kurzinformationen für Patienten“ (KiP) einen Schwerpunkt zu Seltenen Erkrankungen zu setzen: In Zusammenarbeit mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen werde man in den nächsten 18 Monaten zehn KiP zu Seltenen Erkrankungen erarbeiten. „Mit unseren Kurzinformationen zeigen wir, dass verlässliche und hochwertige Informationen auch zu Seltenen Erkrankungen möglich sind“, erklärte der KBV-Vorstandsvorsitzende Dr. Andreas Köhler. Die ersten beiden seien bereits erschienen – zu erblichen Netzhauterkrankungen und Morbus Osler.