Information und Beratung bei Brustkrebs

Patientenratgeber in Buchform

Zurzeit sind in Deutschland rund 20 Ratgeber zum Thema Brustkrebs im Buchhandel erhältlich. Sie haben unterschiedliche Schwerpunkte. Man findet Ratgeber mit sachlichen, wissenschaftlichen Inhalten neben Büchlein, die sich mit Außenseitermethoden oder weltanschaulichen Fragen befassen. Im Folgenden werden vier Bücher vorgestellt. Zwei von ihnen, die Ratgeber von Eiermann/Böttger und Höffken, befassen sich mit allen Aspekten des Mammakarzinoms. Der Ratgeber von Barth legt seinen Schwerpunkt auf medizinische Themen, und das Büchlein von Hussain spricht überwiegend Alltagsprobleme an (Übersicht in Tab. 1).

Teamarbeit

Der Ratgeber "Wirksame Hilfe bei Brustkrebs" aus dem Knaur Verlag wurde von einem renommierten Spezialisten für onkologische Gynäkologie, Wolfgang Eiermann, und einer an Brustkrebs erkrankten Journalistin, Sabine Böttger, verfasst. Aus dieser Zusammenarbeit entstand ein Ratgeber, der sich mit allen medizinischen Fragen rund um das Mammakarzinom befasst und zusätzlich einfühlsam auf die psychischen und sozialen Auswirkungen der Erkrankung eingeht. Das übersichtlich gegliederte Buch beginnt mit einem Kapitel über die Entstehung von Brustkrebs, führt Möglichkeiten zur Früherkennung auf, geht auf die unterschiedlichen Arten von Brustkrebs ein, schildert die Operationstechniken und den Wiederaufbau einer Brust und erläutert die verschiedenen therapeutischen Möglichkeiten in der adjuvanten und palliativen Krankheitsphase.

Ein weiterer Schwerpunkt befasst sich mit der psychischen Verarbeitung der Erkrankung und zeigt Möglichkeiten zur Festigung des Selbstwertgefühls und zum offenen Umgang mit der Krankheit auf. Kurze Erfahrungsberichte, die in den Ratgeber aufgenommen wurden, spiegeln die vielen Facetten der Krankheitsverarbeitung wider. Weitere Kapitel befassen sich mit der Nachsorge, der Rückkehr ins Berufsleben, der Möglichkeit einer Berentung, Ernährung und Sport sowie Kosmetik (Haut- und Haarpflege) und Hilfsmittel (Perücken, Prothesen etc).

Der Ratgeber ist übersichtlich gegliedert; wichtige Aussagen werden am Seitenrand in Kästchen zusammengefasst; einige Bilder lockern den Text auf; Illustrationen veranschaulichen komplexere Vorgänge. Im Anhang finden sich ein Glossar, hilfreiche Adressen und ein Register.

Leicht lesbar

Der von dem Hämatologen und Onkologen Klaus Höffken verfasste Ratgeber "Den Brustkrebs besiegen" aus dem Südwest Verlag führt in etwa dieselben Themen auf wie das Buch von Eiermann/Böttger. Er beginnt mit einem Abschnitt über Prävention, Früherkennung und Diagnose, geht dann auf die psychische Verarbeitung der Erkrankung ein, beschreibt die verschiedenen Therapiemöglichkeiten, erläutert die operativen Verfahren und endet mit Ausführungen zur familiären Situation und zu sozialen und rechtlichen Fragen. In einem Kapitel über ästhetisch-chirurgische und kosmetische Verfahren ist ein längeres Interview mit einem Stilisten und Visagisten wiedergegeben, in dem die Möglichkeiten der Camouflage zur Überdeckung von Narben aufgezeigt werden und auf Haarprobleme eingegangen wird.

Der Ratgeber ist übersichtlich gegliedert und sehr ansprechend gestaltet. Fotographien lockern den Text auf, und Abbildungen erleichtern das Verständnis. Wichtige Aussagen sind farbig gekennzeichnet oder in Kästchen zusammengefasst, besondere Tipps graphisch hervorgehoben. Am Ende eines jeden Kapitels sind zu dem jeweiligen Thema häufig gestellte Fragen und die Antworten dazu aufgeführt. Ein Sachwortregister, einige Kontakt- und Internetadressen beschließen das Buch.

Schwerpunkt: medizinisches Wissen

Der im Trias Verlag erschienene Ratgeber "Brustkrebs: schnell verstehen – richtig behandeln" von Volker und Andrea Barth geht aus einer jahrelangen Fragensammlung zum Thema Brustkrebs hervor. Der Autor, ein Nuklearmediziner, Radiologe und Strahlentherapeut, spricht mit diesem Buch die informierte Patientin an und geht detailliert auf medizinisch-onkologische Themen ein. Die Sammlung der Fragen und Antworten ist in verschiedene Kapitel unterteilt und beginnt mit epidemiologischen Fakten, Risikofaktoren, den verschiedenen Arten von Brustkrebs und Krankheitszeichen.

Ihm folgt ein umfangreiches Kapitel über Untersuchungsmethoden und Fragen zur Mammographie, Sonographie, Kernspintomographie und Biopsie. Der nächste Block befasst sich mit den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und beginnt bei der Auswahl eines geeigneten Tumorzentrums, geht auf die verschiedenen Operationsarten ein, erläutert die Arten der Strahlen- und Chemotherapie, erklärt den Zweck einer Hormontherapie und streift Fragen zu alternativen Behandlungsmöglichkeiten. Im Kapitel zum Krankheits- und Heilungsverlauf finden sich die Fragen zu Heilungschancen, Metastasenbildung, Lokalrezidiven und Wiederaufbau der Brust.

Die Antworten auf die jeweiligen Fragen sind ausführlich und geben profunde Informationen. Die Kernaussagen werden am Ende der Antwort nochmals in einem kleinen Kasten zusammengefasst. Das Buch enthält mehrere Tabellen wie zum Beispiel zur TNM-Klassifikation, zu Prognosefaktoren, zum Diagnoseablauf oder zur Nachsorge, die ebenfalls tief gehenden Informationen enthalten. Am Ende des Ratgebers finden sich Fragen und Antworten zum Thema Brustkrebs im Alltag, wichtige Tipps im Überblick, Adressen von Selbsthilfe- und Sportgruppen sowie eine Übersicht weiterführender Bücher und eine Auswahl nützlicher Internet-Adressen.

Das schlicht aufgemachte Buch beeindruckt durch seinen hohen Informationsgehalt, setzt allerdings ein gewisses Basisverständnis voraus und ist daher als Einstieg in die Materie nicht für jedermann geeignet, zumal das Buch von seiner Aufmachung her nüchtern erscheint.

Schwerpunkt: der Alltag

"Der praktische Ratgeber für Frauen nach Brustkrebsoperationen" aus dem Zuckschwerdt Verlag wurde von einer praktischen Ärztin und einer Krankengymnastin verfasst. Ein Schwerpunkt dieses in schwarz-weiß gehaltenen Ratgebers liegt auf alltäglichen Problemen, die nach einer Brustoperation auftreten können. Das sind zum Beispiel Fragen zur Körperhygiene, zur Auswahl zweckmäßiger Badekleidung, zu Brustprothesen und geeigneten BHs, aber auch zu sozialen Leistungen, praktikablen Sportarten, Autofahren und Handarbeiten. Im zweiten Teil finden sich 18 krankengymnastische Übungen, um die nach der Operation eingeschränkten Funktionen von Schulter und Arm zu verbessern. Diese Übungen sind klar und einfach beschrieben und werden durch Abbildungen (Fotos) veranschaulicht.

Im Gegensatz zu den vorher besprochenen Ratgebern werden hier durchgehend ältere Frauen abgebildet, das heißt also, eine ältere Krebspatientin kann sich hier leichter mit den abgebildeten Figuren identifizieren und findet ihre Probleme direkt angesprochen. Vielleicht ist dieses Büchlein daher besonders für ältere Patientinnen geeignet, die nach praktischen, altersentsprechenden Alltagslösungen suchen.

Erfahrungsberichte

In autobiographischen Erfahrungsberichten schreiben betroffene Frauen über ihre Erkrankung. Das Erzählen der eigenen Lebens- und Krankengeschichte ist für viele Verfasserinnen ein aktiver, sinn- und identitätstiftender Prozess. Die erzählerische Neugestaltung der eigenen Lebensgeschichte kann als Prozess der Krankheitsverarbeitung angesehen werden, bei dem Vergangenheit, d.h. die Zeit vor der Erkrankung, und Gegenwart, d.h. das jetzige Leben mit Brustkrebs, eine neue Bedeutung erlangen. Zurzeit sind mindestens 15 Erfahrungsberichte im Buchhandel erhältlich. Einige Autorinnen reflektieren hauptsächlich ihre eigene Erkrankung und die damit verbundenen Emotionen, andere wiederum sehen sich als Berater und bieten praktische Hilfen an.

Ein "persönliches Sachbuch" ist der Erfahrungsbericht von Ursula Goldmann-Posch: Der Knoten über meinem Herzen. Die Verfasserin, selbst Medizinjournalistin, berichtet zum einen sehr persönlich von ihrer Erkrankung und ihrem Kampf gegen den Krebs, gibt aber auch eine Fülle an sachlichen Informationen und ermutigt die Leserin, sich aktiv mit der eigenen Erkrankung auseinander zu setzten.

Die blauen Ratgeber

Die Deutsche Krebshilfe und die Deutsche Krebsgesellschaft geben unter der Bezeichnung "Die blauen Ratgeber" Informationsbroschüren für Krebspatienten und deren Angehörige heraus. Der Ratgeber Nr. 2 befasst sich mit Brustkrebs und informiert auf 83 Seiten über Themen wie Früherkennung, Diagnostik, Therapie, Nachsorge, Gymnastik und Lymphödeme. Weiterführende Adressen und ein Glossar vervollständigen den im Juli 2003 verfassten Ratgeber (zu beziehen durch die Deutsche Krebshilfe e.V., Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn).

Die Broschüren "Brustkrebs aktiv angehen" und "Brustkrebs – neue Hoffnung" entstanden aus einer gemeinsamen Aktion des Berufsverbands der Frauenärzte, des ZDF, der German adjuvant breast cancer group und anderer Organisationen. Die Hefte mit jeweils 24 bzw. 32 Seiten Umfang enthalten Beiträge renommierter Fachleute zu bestimmte Themen wie Chemotherapie, Operation, Diagnose, Strahlentherapie, Qualitätskriterien, Patientenrechte, Risikofaktoren, psychosomatische Bewältigung, adjuvante und palliative Therapie. Diese Broschüren sind unter anderem durch Aventis zu beziehen.

Information aus dem Internet

Informationen sind heute jederzeit verfügbar, da sie via Internet beinahe unbegrenzt abgerufen werden können. Problematisch ist nicht mehr das Gewinnen von Information, sondern deren Sichtung und Wertung. Dabei kann der beratende Apotheker behilflich sein und Wichtiges von Unwichtigem und Seriöses von Unseriösem trennen. In einigen Fällen hilft ihm dabei sein pharmazeutischer Sachverstand, in anderen Fällen ist ein Blick in die Fachliteratur oder ins Internet erforderlich. Im Folgenden sind einige Internetadressen zum Thema Brustkrebs aufgelistet und thematisch zusammengestellt.

Fachgesellschaften, Leitlinien

• www.uni-duesseldorf.de/ WWW/AWMF Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften; unter anderem mit aktuellen Leitlinien
• www.leitlinien.de Internationale Leitlinien zu diversen Krankheitsbildern, Informationszentrum für Standards in der Onkologie, Uni-Klinik Gießen
• www.krebsgesellschaft.de Deutschlands größte onkologische Fachgesellschaft; mit Leitlinien für Diagnostik, Therapie und Nachsorge in der Onkologie; listet unter anderem auch Adressen psychosozialer Beratungsstellen in Deutschland
• www.senologie.org hier finden sich u.a. Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Senologie
• www.asco.org Seite der amerikanischen Gesellschaft für klinische Onkologie, die sich an Krebspatienten und Ärzte wendet
• www.dgop.org Deutsche Gesellschaft für onkologische Pharmazie

Informationen vorwiegend für Fachkreise

• www.med.uni-giessen.de/akk/ onkoserv/stichw.htm www-Adressen für Onkologie, nach Stichworten
• www.uni-regensburg.de/ Einrichtungen/Klinikum/ Apotheke/pharmacy.htm Umfangreiche Linksammlung zu sämtlichen med.-pharmaz. Themen
• www.krebshilfe.de Deutsche Krebshilfe in Bonn; gemeinnütziger Verein zur Bekämpfung von Krebs
• www.krebsinformation.de Krebsinformationsdienst KID des DKFZ
• www.cancer.gov.cancerinformation National Cancer Institute, USA
• www.oncolinks.de www.studien.de Therapiestudienregister der Deutschen Krebsgesellschaft

Komplementäronkologie

• www.quackwatch.com Informationen des US-Arztes Stephan Barret, der als Konsumentenschützer Patienten über Scharlatanerie, Quacksalberei und Gefahren von alternativen Heilmethoden aufklären möchte.
• www.biokrebs.de Gesellschaft für biologische Krebsabwehr; bietet Patienten und Ärzten Informationen zu biologischen, ganzheitlichen Methoden; keine schulmedizinische Ausrichtung; befasst sich auch mit unkonventionellen Heilmethoden

Information vorwiegend für Patienten

• www.krebs-kompass.de Befasst sich auch mit unkonventionellen Heilmethoden.
• www.inkanet.de Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige
• www.meb.uni-bonn.de/ cancernet/deutsch PDQ Behandlungsinformationen für Patienten
• www.brustkrebs.de Internet-Angebot des Brustkrebs-Zentrum Esslingen; wissenschaftlich fundierte Informationen
• www.brustkrebs-lexikon.de Umfassende, gut verständliche Erläuterungen

Patienteninformation bei Brustkrebs, Selbsthilfegruppen

• www.brustkrebs.net/index.html Brustkrebsinitiative Berlin mit guter Linksammlung zu z.B. Organisationen, Selbsthilfegruppen etc.
• www.europadonna.de Europa Donna ist in 27 europäischen Staaten vertreten; ihr Ziel ist eine breite Informationsvermittlung zu Brustkrebs sowie der Aufbau europaweiter Qualitätsstandards.
• www.mamazone.de Mamazone – Frauen und Forschung gegen Brustkrebs. e.V. Ziel ist der mündige Patient und eine Vernetzung von Forschung und Frauen mit Brustkrebs. Gemeinsam mit Wissenschaftlern hat mamazone die weltweit erste Tumorgewebebank gegründet, die Krebspatientinnen selbst gehört: PA.T.H.
• www.senologiezentrum.de Zebra. Zentrum für Brustkrebsangelegenheiten und Brustgesundheit; Kliniken Düsseldorf, Krankenhaus Gerresheim. Brustkrebspatientinnen erhalten hier Beratung, Hilfe und Information mit dem Ziel, eine Patientenkompetenz zu erlangen
• www.frauenselbsthilfe.de Vereinigung an Krebs erkrankter Frauen und Männer, die psychosoziale Hilfe für Krebskranke in Einzelgespräche und rund 400 Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland anbieten.

Tipp 

• www.krebs-webweiser.de, zusammengestellt vom Tumorzentrum Freiburg, enthält über 600 Internet-Adressen rund um das Thema Krebs. Links zu unterschiedlichen Krebsarten, Adressen von Selbsthilfegruppen, Stammzell-Spenderdateien und anderes mehr.
• Ratgeber von Aventis "Wer weiß Rat?". Mit zahlreichen Adressen u.a. von Beratungsstellen, Tumorzentren, Studiengruppen, Fachgesellschaften.

Petra Jungmayr