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Welt-AIDS-Tag
„Können Sie auch nach 18 Uhr kommen?“
Wie HIV-Patienten noch immer im Gesundheitswesen benachteiligt werden
Eine Infektion mit dem humanen Immundefizienz-Virus (HIV) ist heute sehr gut behandelbar, sodass es nur noch selten zum Ausbruch des erworbenen Immunschwächesyndroms (AIDS) kommt. Die Lebenserwartung eines HIV-positiven Menschen ist ähnlich wie die von jemandem ohne das Virus. Ein Leben mit HIV sollte also eigentlich genauso unbeschwert möglich sein, wie jedes andere auch. Doch Menschen mit HIV werden in vielen Bereichen benachteiligt oder ausgegrenzt. Darauf möchte die diesjährige Kampagne zum Welt-AIDS-Tag der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) aufmerksam machen [1].
Erlebte Stigmatisierung
In Deutschland leben im Jahr 2021 ungefähr 90.800 Menschen mit HIV, 82.100 wissen auch von ihrer Infektion. Jährlich kommen ungefähr 1800 Neuinfektionen dazu [2]. In der aktuellen Kampagne zum Welt-AIDS-Tag (s. Kasten „Welt-AIDS-Tag“) berichten Menschen von ihrem Leben mit dem Virus. Sie erzählen, wie sich ihr Leben nach der Diagnose verändert hat und sie zu einer neuen Normalität zurückfinden konnten. Zunächst war es für viele nicht leicht, offen mit ihrem HIV-Status umzugehen. Schwierig war es, zu entscheiden wem man sich in seinem Umfeld anvertraut [3 - 6]. Hinzu kommen stigmatisierende und ausgrenzende Ereignisse, wie Freunde und Verwandte die sich distanzieren oder Fremde die einen beschimpfen [3 - 5, 7]. Dadurch schämten sich einige für ihre Infektion oder fühlten sich sogar wertloser als Menschen ohne HIV [3, 5, 6]. Auch im Gesundheitswesen berichten Betroffene von diskriminierenden Vorfällen, so wurde z. B. sehr indiskret mit dem HIV-Status umgegangen [4, 8]. Die Teilnehmer der Kampagne haben gelernt, mit ihrer HIV-Infektion offen umzugehen und wollen anderen Mut machen und die Allgemeinheit aufklären.
Weitere Eindrücke von HIV-Positiven sowie konkrete Zahlen zu Diskriminierung liefert das Forschungsprojekt „positive Stimmen 2.0“. Es wurden 450 Menschen mit HIV interviewt und zusätzlich 935 online befragt. 52% gaben an, in ihrem Leben durch Vorurteile gegenüber HIV beeinträchtigt zu werden, viele gehen daher nicht offen mit ihrem Infektionsstatus um [9]. Ein Viertel der Befragten schämt sich, HIV-positiv zu sein und 27% fühlen sich schuldig, sich angesteckt zu haben. Zu Diskriminierung kommt es nicht nur allein durch den Infektionsstatus, auch sexuelle Orientierung, Alter, Geschlechtsidentität oder Migrationshintergrund können zusätzliche Gründe darstellen. Auch sehen sich HIV-Positive häufig mit Vorurteilen konfrontiert, z.B. dass sie oft den Partner wechseln, eine bestimmte sexuelle Orientierung haben oder Drogen konsumieren. Außerdem fühlen sich viele in ihrem Liebesleben und Sexualverhalten eingeschränkt, 55% wurden schon mindestens einmal von potenziellen Partnern zurückgewiesen. 32% schränken sich auch selbst ein, indem sie Sex meiden [9].
Besondere Achtsamkeit ist im Gesundheitswesen gefragt
In medizinischen Einrichtungen und der Apotheke begegnen uns Menschen mit HIV einerseits als HIV-Patienten, deren Infektion behandelt wird. Ihre Versorgung erfolgt in der Regel in spezialisierten Schwerpunkt-Praxen oder -Kliniken. Andererseits suchen HIV-Positive natürlich auch aufgrund anderer akuter oder chronischer Erkrankungen alle Formen der ambulanten und stationären Versorgung auf. Hier sollte das Virus als Begleitmerkmal nur insofern eine Rolle spielen, wenn für die Patienten relevante Wechselwirkungen auftreten. Aber immer wieder berichten HIV-Positive von Benachteiligungen im Gesundheitswesen außerhalb der Schwerpunkt-Versorgung. 56% der Befragten in „positive Stimmen 2.0“ gaben an, diesbezüglich innerhalb des letzten Jahres mindestens einmal eine negative Erfahrung gemacht zu haben. 8% wurde aufgrund des Infektionsstatus eine Gesundheitsleistung verweigert, bei zahnärztlicher Versorgung waren es sogar 16%. Auch wurden Patienten indiskret und herabwürdigend behandelt, indem z. B. die Patientenakte markiert oder Körperkontakt vermieden wurde. Außerdem wurden unangemessene Fragen gestellt, wie nach dem Ansteckungsweg. Ein weiteres Phänomen ist, dass Patienten mit HIV nur bestimmte Termine angeboten werden, wie der letzte Termin an einem Tag. Dies wird mit verstärkten Hygiene-Maßnahmen begründet [9].
Welt-AIDS-Tag
Seit über 30 Jahren findet am 1. Dezember der Welt-AIDS-Tag statt. Er will weltweit auf die Rechte HIV-positiver Menschen aufmerksam machen und die Gesellschaft für das Thema sensibilisieren. Es wird für ein vorurteilsfreies Miteinander geworben und an die weltweit an den Folgen von HIV und AIDS Verstorbenen erinnert. Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) stellt ihre diesjährige Kampagne unter das Motto „Leben mit HIV. Anders als du denkst?“. Es kommen Menschen mit HIV verschiedener Hintergründe zu Wort mit Aussagen wie „Diskriminierung? Kannst du dir abschminken!“ oder „Vorurteile? Da mach ich nicht mit!“ [1].
Insgesamt scheint der Bedarf an Aufklärung rund um das HI-Virus weiterhin groß zu sein. HIV ist ein gering ansteckendes Virus, das nur durch bestimmte Körperflüssigkeiten, vor allem Sperma, Vaginalsekret oder Flüssigkeitsfilm der Darmschleimhaut, sowie Blut übertragen werden kann (s. auch Kasten „Viruslast und Ansteckungsgefahr von HIV“). Zur Infektion müssen virushaltige Flüssigkeiten mit Schleimhäuten in Kontakt kommen oder in die Blutbahn gelangen. Eine Übertragung durch intakte Haut oder sonstigen Körperkontakt ist nicht möglich [10, 11]. Es gibt also keinen Grund, HIV-Positive von anderen Patienten zu separieren, zu kennzeichnen oder physisch anders zu behandeln. Wenn mit Blutproben oder anderen Körperflüssigkeiten gearbeitet wird, gelten die entsprechenden allgemeinen Hygiene- und Arbeitsschutz-Bestimmungen. Da grundsätzlich von einer potenziellen Kontamination mit übertragbaren Erregern (neben HIV z. B. auch Hepatitis-B- und -C-Viren) ausgegangen werden muss, reichen die allgemeinen Schutzmaßnahmen aus. Kommt es trotz Vorsichtsmaßnahmen zu einer potenziellen Exposition, z. B. durch Verletzungen an gebrauchten Kanülen, ist eine sogenannte Post-Expositions-Prophylaxe (PEP) möglich. Bei dieser werden nach dem Ereignis antiretrovirale Arzneimittel über vier Wochen eingenommen [10, 11]. Außerdem ist das Übertragungsrisiko unter HIV-Therapie sehr niedrig, da die Viruslast und damit die Ansteckungsgefahr reduziert ist. HIV-Positiven einen Termin nur zu spezifischen Zeiten, wie am Ende des Tages anzubieten, ist ebenfalls unbegründet. Es entsteht kein Mehraufwand für Reinigung und Desinfektion von Räumen oder Materialien. Zum Schutz gegen HIV-Infektionen sind die allgemeinen Hygienemaßnahmen vollkommen ausreichend [10, 11].
Viruslast und Ansteckungsgefahr von HIV
Wie infektiös das Virus ist, hängt von der Viruslast im Blut (sowie anderen Körpersekreten) ab. Direkt in den ersten Wochen nach der Infektion, wenn der Körper noch keine spezifische Immunantwort entwickelt hat, ist die Viruslast am größten, danach sinkt sie in der Regel zunächst. Im unbehandelten fortschreitenden Verlauf steigt die Viruslast durch den zunehmenden Immundefekt.
Bei einem Patienten unter erfolgreicher antiretroviraler Therapie wird die Viruslast unter die Nachweisgrenze im Blut gesenkt (im Augenblick circa 20 Viruskopien pro ml). Dadurch wird die Ansteckungsgefahr praktisch aufgehoben, es gilt das Prinzip nicht nachweisbar = nicht übertragbar (n = n) [10].
HIV-Patienten in der Apotheke
Und wie begegnet man nun in der Apotheke HIV-Patienten? Wir sprachen mit der Kommunikations-Expertin Dr. Anna Laven über einige grundlegende Umgangsweisen. Die meisten HIV-Patienten besuchen Schwerpunkt-Apotheken, um ihre antiretroviralen Arzneimittel abzuholen. Das liegt zum einen daran, dass solche Apotheken meist in der Nähe der Schwerpunkt-Praxen liegen und die Arzneimittel dort in der Regel vorrätig sind. Außerdem ist die empfundene Anonymität größer, da die Schwerpunkt-Apotheke häufig nicht in der Nähe des eigenen Wohnortes liegt. Andere Arzneimittel werden aber durchaus in der Apotheke vor Ort abgeholt, so Laven. Es ist also sehr wahrscheinlich, dass es in jeder Apotheke zum Kontakt mit Patienten mit HIV kommt, ohne dass man es merkt.
Eine Verordnung über Arzneimittel zur HIV-Therapie kann drei Gründe haben:
- eine antiretrovirale Dauertherapie bei einem HIV-Positiven
- eine Post-Expositions-Prophylaxe nach einem Risiko-Ereignis
- eine Prä-Expositions-Prophylaxe (PrEP) für Personen mit einem erhöhten Risiko sich anzustecken
Dabei sind die Verordnungen für eine HIV-Therapie und eine Post-Expositions-Prophylaxe patientenindividuell. Es werden die Arzneimittel nach Komorbiditäten und der jeweiligen Resistenzlage der Erreger gewählt. Bei der Dauertherapie sollte in der Beratung darauf eingegangen werden, wie verträglich die Therapie ist. Mögliche Wechselwirkungen sind abzuklären, gegebenenfalls mit ärztlicher Rücksprache. Damit sich keine neuen Resistenzen bilden, sollten die Patienten adhärent sein. Daher ist es wichtig herauszufinden, ob Probleme mit der Therapie bestehen und es sollten passende Lösungen gefunden werden. Die Post-Expositions-Prophylaxe wird in der Regel für vier Wochen nach dem Risiko-Ereignis eingenommen. Auch hier ist die konsequente Einnahme für eine wirksame Prophylaxe wichtig [10]. Ob es sich bei der vorgelegten Verordnung um eine HIV-Dauertherapie oder eine Post-Expositions-Prophylaxe handelt, ist nicht zwangsläufig ersichtlich und kann oft erst im Gespräch herausgefunden werden.
Wann ist eine Schutzwirkung durch PrEP erreicht?
Für die Prä-Expositions-Prophylaxe ist nur die Kombination aus Emtricitabin und Tenofovir (z. B. Truvada®) mit einmal täglicher Einnahme zugelassen [10, 12]. Dabei gilt die Zulassung nur für eine dauerhafte Therapie, um einen größtmöglichen schützenden Effekt zu erreichen. Einige Patienten möchten die Prä-Expositions-Prophylaxe aber nur anlassbezogen einnehmen, wie vor einem geplanten Sexualkontakt oder im Urlaub. Als Anhaltspunkt wird hier herangezogen, wann die Wirkstoffkonzentration in den Schleimhäuten einen ausreichenden Schutz gewährleistet. Für die Darmschleimhaut ist das nach zwei Tagen der Fall, bei der vaginalen Schleimhaut dauert es mit sieben Tagen länger. Für die Penisschleimhaut ist nichts Entsprechendes bekannt, man geht aber davon aus, dass auch hier nach zwei Tagen der Schutz ausreicht. Nach dem letzten Sex sollte die Prä-Expositions-Prophylaxe noch fortgesetzt werden, nach ausschließlichem Analverkehr noch für zwei Tage, bei vaginalem Verkehr für sieben. Wichtig in der Beratung ist, dass die Prä-Expositions-Prophylaxe nur vor HIV schützt, aber nicht vor anderen sexuell übertragbaren Krankheiten. Zum maximalen Schutz sollte daher immer ein Kondom genutzt werden [13].
Die Apothekenmitarbeiter sensibilisieren
Zwar sind Vorurteile ein Bestandteil der menschlichen Psyche, doch als Angehöriger eines Heilberufs sollte man in der Lage sein, allen Patienten professionell und vorurteilsfrei zu begegnen, so Laven. Ein fundiertes und stets aktuelles Fachwissen ist dabei essenziell, denn Unwissen macht handlungsunfähig. Daher ist es wichtig, sich über HIV, Übertragungswege, Ansteckungsgefahren und angemessene Präventionsmaßnahmen zu informieren und auf dem Laufenden zu halten. Im Kasten „Informationsquellen zu HIV“ sind einige praxisnahe Möglichkeiten aufgeführt. Diskretion ist im Umgang mit HIV-Positiven besonders wichtig, denn nicht jeder geht offen mit seiner Infektion um. In der Apotheke können durch überlegtes Handeln Situationen vermieden werden, die zu Indiskretion führen. Kommunikations-Expertin Dr. Anna Laven nennt dazu einfache Maßnahmen: HIV-Arzneimittel können beispielsweise im Backoffice verarbeitet, ausgescannt und verpackt werden, bei Lagerautomaten ist es einfach möglich, auf einen nicht einsehbaren Auslagerungsort achten. Mit einer bedachten Wortwahl kann ein HIV-Patient zu seinen Arzneimitteln beraten werden, ohne das Virus oder die Arzneimittel beim Namen zu nennen. Außerdem sollte es immer möglich sein, ein Gespräch im separaten Beratungszimmer zu führen. Dabei sind individuelle Wünsche des Patienten zu beachten.
Auf die Arzneimitteltherapiesicherheit zu achten kann bei Patienten mit HIV herausfordernd sein. Insbesondere dann wird es anspruchsvoll, wenn Patienten ihre Arzneimittel aus verschiedenen Apotheken beziehen. Fragen zur Gesamtmedikation erfordern hier ein sensibles Vorgehen und ein gutes Vertrauensverhältnis.
Informationsquellen zu HIV
Auf folgenden Webseiten können Sie sich zu HIV und zur Beratung zu HIV und AIDS informieren. Um auf die Seiten zu gelangen, geben Sie einfach die Webcodes in die Suchfunktion auf DAZ.online ein.
- Deutsche AIDS-Hilfe: T4LQ6
- Deutsche AIDS-Gesellschaft (DAIG): N8PN6
- Deutsche Arbeitsgemeinschaft ambulant tätiger Ärztinnen und Ärzte für Infektionskrankheiten und HIV-Medizin (dagnä): N3HT3
- Ratgeber des Robert Koch-Instituts (RKI) zu HIV-Infektion/AIDS: R8GC8
- Pharmabrain-Kurs zur Beratung bei HIV und AIDS: L7LY5
Viele antiretrovirale Arzneimittel sind noch patentgeschützt und zählen zu den Hochpreisern. Das ist für die meisten Patienten irrelevant, aber für Privatversicherte kann die unmittelbare Bezahlung ein Problem sein. Durch eine Direktabrechnung bei der privaten Krankenkasse oder eine Rechnung mit geeignetem Zahlungsziel kann die Apotheke unterstützen.
Es gilt zu berücksichtigen: Menschen mit HIV leiden in Deutschland stärker unter einer Stigmatisierung als unter der Infektion. Indiskretes oder diskriminierendes Verhalten sollte tabu sein, HIV-Infizierte als Patienten sollten genauso respektvoll und wertschätzend behandelt werden, wie alle anderen Patienten auch. Als Heilberufler ist es unsere Aufgabe, uns über die Thematik zu informieren, aufzuklären und Stigmata abzubauen. |
Literatur
[1] Leben mit HIV. Anders als du denkst? Kampagne zum Welt-Aids-Tag der Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung 2023, www.welt-aids-tag.de, abgerufen am 23. November 2023
[2] HIV in Deutschland 2021, Epidemiologisches Bulletin 47/2022. Information des Robert Koch-Institut (RKI), Stand: 24. November 2022, www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Archiv/2022/Ausgaben/47_22.pdf?_blob=publicationFile
[3] Leben mit HIV. Anders als du denkst? Interview mit Barbie, Kampagne zum Welt-Aids-Tag. Information der Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung, www.welt-aids-tag.de/kampagne/barbie/interview/, abgerufen am 23. November 2023
[4] Leben mit HIV. Anders als du denkst? – Interview mit Abbas. Kampagne zum Welt-Aids-Tag Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung 2023, www.welt-aids-tag.de/kampagne/abbas/interview/, abgerufen am 23. November 2023
[5] Leben mit HIV. Anders als du denkst? Interview mit Julia. Kampagne zum Welt-Aids-Tag der Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung 2023, www.welt-aids-tag.de/kampagne/julia/interview/, abgerufen am 23. November 2023
[6] Leben mit HIV. Anders als du denkst? Interview mit Oliver. Kampagne zum Welt-Aids-Tag der Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung 2023, www.welt-aids-tag.de/kampagne/oliver/interview/, abgerufen am 23. November 2023
[7] Leben mit HIV. Anders als du denkst? – Interview mit Thomas. Kampagne zum Welt-Aids-Tag der Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung 2023, www.welt-aids-tag.de/kampagne/thomas/interview/, abgerufen am 23. November 2023
[8] Leben mit HIV. Anders als du denkst? Interview mit Anika. Kampagne zum Welt-Aids-Tag der Bundeszentrale für Gesundheitliche Aufklärung 2023, www.welt-aids-tag.de/kampagne/anika/interview/, abgerufen am 23. November 2023
[9] Dieckmann J et al. Positive Stimmen 2.0: Mit HIV leben, Diskriminierung abbauen. Ergebnisse eines partizipativen Forschungsprojekts zum Leben mit HIV in Deutschland des Institut für Demokratie und Zivilgesellschaft, Information der Deutsches Aidshilfe, 2021
[10] HIV-Infektion/ AIDS RKI. Ratgeber des Robert Koch-Institut (RKI), Stand: 16. Juni 2022, www.rki.de/DE/Content/Infekt/EpidBull/Merkblaetter/Ratgeber_HIV_AIDS.html#doc2374480bodyText8
[11] Keine Angst vor HIV! Informationen für medizinisches und pflegerisches Personal. Information der Deutschen Aidshilfe, 2014
[12] Fachinformation Truvada®, Stand: Januar 2023
[13] PrEP-Einnahmeschema. Information der Deutschen Aidshilfe, www.aidshilfe.de/hiv-prep/einnahmeschema, abgerufen am 23. November 2023
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