Seltene Krankheit, seltene Behandlung

"Alleine gelassen"

von C. Hauke am 02.03.2017 um 11:22 Uhr

Ich kann nur zustimmen, dass ich mich in den letzten 1 1/2 Jahren sehr allein gelassen gefühlt habe im Kampf endlich einen normalen Alltag bestreiten zu können und weniger Schmerzen ertragen zu müssen. Immer und immer wieder wird man vertröstet, muss sich neu erklären und scheinbar versteht Niemand der Verantwortlichen wie wichtig Scenesse für uns Betroffene ist. Die Zuständigkeit herauszufinden woran die tatsächliche Vergabe scheitert, wird von Behörde zu Behörde zu den Ärzten zu der Pharmafirma geschoben und wieder zurück. - und wir EPP-Patienten sind am verzweifeln und haben weiterhin Angst und Schmerzen.

Das Thema "Forschen hilft heilen" beim gestrigen Tag der seltenen Erkrankungen

von Ursula Simmerkus am 01.03.2017 um 20:21 Uhr

Da kann ich nur Lachen! Für uns EPP-Patienten ist bereits erforscht worden und seit zwei Jahren das einzigste Medikament was nachweislich hilft unser Leben erträglicher und schmerzfreier zu leben, wird uns verweigert. Was nützt den Patienten von sehr seltenen Erkrankungen die kostspielige Forschung, wenn das Erforschte dann den Betroffenen nicht zur Verfügung gestellt wird? Leider hat Niemand an den zuständigen Stellen unsere angeborene Stoffwechselerkrankung, sonst könnte Dieser eher nachvollziehen welche unerträglichen Schmerzen wir immer wieder bekommen! Niemand der zuständigen Stellen fühlt sich in der Lage an dieser unerträglichen Situation etwas zu ändern oder hat nicht das Rückgrat dazu Entscheidungen zu den treffen!
Bitte an Alle die uns unterstützen möchten an dieser Situation was zu ändern, unterschreibt und verbreitet unsere online Petition! Danke auch im Namen aller EPP- Patienten. Auch auf unserer Homepage www.epp-deutschland.de
Ursula Simmerkus, Beirat Selbsthilfe EPP e.V.

Der komplette Wahnsinn

von MIchael Möhlen am 01.03.2017 um 16:39 Uhr

Wie hier auf dem Rücken er Betroffenen (eine schlecht Partie) Schach gespielt wird ist mir unbegreiflich!
1. Wenn Krankenkassen die Kostenübernahme ablehnen ist das widerrechtlich, wenn nicht sogar Körperverletzung.
2. Warum kann es so schwer sein, die Kostenübernahme zu bestätigen, wenn sie doch so garantiert ist?
Nur, weil jemand an einer seltenen Krankheit leidet, ist er deswegen machtlos? Es wird Zeit, dass endlich etwas passiert!

Behandlung endlich ermöglichen

von Markus Dürr am 01.03.2017 um 11:35 Uhr

Es ist schon erstaunlich und verwirrend, warum es in Deutschland so unglaublich schwierig ist, die Behandlung für uns Patienten zu ermöglichen. Wer so wie ich in Süddeutschland lebt hat ohnehin schlechte Karten, zur Behandlung fährt man alle 2 Monate um 400km, wenn man denn wenigstens behandelt werden würde!
Wie im Artikel sehr deutlich wird geht es uns Patienten nicht darum mal in den Urlaub zu fahren, sondern unser alltägliches Leben bewältigen zu können.

Hilfe Jetzt!!!!

von A. Voß am 01.03.2017 um 10:32 Uhr

Die Umstände für die betroffenen Menschen sind unhaltbar. Die Patienten brauchen umgehend den Zugang zum Medikament. Das Frühjahr rückt immer näher und damit auch die Angst vor Sonne und Schmerzen.
Jeder soll in Würde den Alltag meistern und nicht permanent an die Konsequenzen denken müssen!

BITTE HELFEN SIE !!!

Petition "Licht für Alle"

von Jasmin Barman-Aksözen am 01.03.2017 um 9:00 Uhr

Der Artikel bringt die unmögliche Situation der Patienten mit der ultra-seltenen Lichtkrankheit EPP (Erythropoietische Protoporphyrie) auf den Punkt. Die deutsche Patientenorganisation Selbsthilfe EPP e.V. hat daher eine online-Petition gestartet, als Möglichkeit zur Unterstützung und Informationsplattform:
www.change.org/de/lichtkrankheit
Für Rückfragen steht der Verein gerne zur Verfügung: vorstand@epp-deutschland.de
Dr. Jasmin Barman-Aksözen, Wissenschaftlicher Beirat Selbsthilfe EPP e.V.