Für ein paar Stunden raus aus dem Hamsterrad

Luca ist zwölf. Wenn er am Nachmittag gegen 16 Uhr von der Förderschule nach Hause kommt, ist er wie andere Schüler auch - müde. Für seine Mutter Viola beginnt dann wieder ein anstrengendes Hamsterrad. Luca leidet unter dem West-Syndrom: Sein Körper, der dem eines sieben oder achtjährigen Kindes entspricht, wird regelmäßig von Epilepsie-Anfällen durchgeschüttelt. „Dabei verlernt Luca immer wieder Dinge, die er bereits einmal konnte“, erklärt Vater Stephan Schmidt (48). Luca ist körperlich und geistig behindert. Die Eltern müssen jederzeit damit rechnen, dass ihr Kind stirbt. Mutter Viola Huep-Schmidt (49) schaut jede Nacht fünf bis sechs Mal nach Luca.

Ein enormer Kraftaufwand für die Familie. Nur wenige Stunden Entlastung in der Woche sind da eine große Hilfe. Die leistet Gabi Grütering. Die 55-Jährige ist ehrenamtliche Mitarbeiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes im Kreis Recklinghausen. Wenn Lucas per Fahrdienst am Nachmittag in Dorsten vor dem Einfamilienhaus ankommt, steht Grütering einmal pro Woche bereit. Sie hebt Luca in den Rollstuhl und schiebt ihn ins Wohnzimmer. Auf einer Decke kuscheln die beiden. Die Mutter schaut zu, wie die ehrenamtliche Helferin ihren Sohn füttert. Durch die Hilfe des ambulanten Kinderhospizdienstes hat die Mutter ein wenig mehr Zeit für sich.

Zwischen 16 und 19 Uhr muss sie dann keine Medikamente geben, muss nicht wickeln oder füttern. „Ich schenke euch meine Zeit“, sagt Grütering über ihr Engagement. Seit rund zehn Jahren macht die Erzieherin das. „Damals habe ich eine Anzeige gesehen, dass Ehrenamtliche gesucht werden. Ich war in einer Umbruchphase, meine heute 27 und 29 Jahre alten Söhne hatte ich erzogen.“ Allerdings: Mein Mann war dagegen. „Um Gottes Willen, mit dem Thema Tod wollte er nichts zu tun haben. ,Wie kannst du das machen‘ war seine Reaktion, ,Tod haben wir doch zur Genüge in der Familie‘, auch meine Söhne haben damals eher zurückhaltend reagiert.“