BMG erwägt Aktionsplan "Seltene Erkrankungen"

Ziel ist es, die aktuelle Situation der betroffenen Menschen im deutschen Gesundheitswesen zu beschreiben, vorrangige Handlungsfelder zu identifizieren und Lösungsszenarien zu entwickeln.

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als fünf von 10.000 Menschen an ihr leiden. In der Regel sind seltene Krankheiten chronisch verlaufende Erkrankungen, die häufig mit Invalidität und/oder eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen. Durch die geringe Zahl der jeweils Betroffenen kann es zu Problemen bei der Erkennung und Behandlung der Erkrankungen kommen. Aus Sicht des Ministeriums kann die Prävention, Diagnostik und Therapie seltener Erkrankungen nur gelingen, wenn vorhandene Initiativen in Deutschland gebündelt werden und ein gemeinsames, koordiniertes und zielorientiertes Handeln aller Akteure erreicht wird. Im Rahmen des nun ausgeschriebenen Forschungsvorhabens soll deshalb auch untersucht werden, ob sich mithilfe eines "Nationalen Aktionsforums" beispielsweise ein Nationaler Aktionsplan "Seltene Erkrankungen" etablieren ließe.