EU beugt sich dem Druck der Wissenschaft

Ihr Widerstand hatte Erfolg. „Über das Ergebnis sind wir hocherfreut“, sagt Beth Thompson, die bei der britischen Wissenschaftsstiftung Wellcome Trust die Proteste mit organisiert hat. Die EU-Verordnung soll den Datenschutz in Europa einheitlicher regeln, als es bisher der Fall ist.

Der erste Entwurf war von Seiten der Wissenschaft vor knapp vier Jahren begrüßt worden, da er auch den Austausch von Daten zwischen Einrichtungen aus verschiedenen Staaten erleichtert. Doch als das EU-Parlament angesichts der Enthüllungen von Edward Snowden und der zunehmenden Speicherung und Auswertung von Daten durch Internet-Konzerne im März 2014 die Regeln verschärfen wollte, schrillten die Alarmglocken.

Am meisten beunruhigten die Wissenschaftler die Anforderungen für die Art der Zustimmung, die Probanden für die Verwendung ihrer Gesundheitsdaten geben müssen. Sie befürchteten, dass Versuchspersonen jede einzelne Studie genehmigen müssten, die ihre Daten verwendet – und keine breite Einwilligung erteilen könnten. So sahen sie Millioneninvestitionen in Forschungsinfrastrukturen in Gefahr: Bei Biobanken oder Kohortenstudien sei am Anfang oft noch nicht abzusehen, welche Fragen die spannendsten seien. Und es wäre praktisch nicht zu schaffen, im Nachhinein nochmal die Probanden zu kontaktieren, ob sie auch eine neue Auswertung genehmigen würden.

Der grüne EU-Abgeordnete Jan-Philipp Albrecht, der von Seiten des EU-Parlaments die Verhandlungen leitete, wollte letztes Jahr die Wogen glätten. Eine breite Zustimmung sei in jedem Fall möglich. Und aufgrund des hohen öffentlichen Interesses könnte öffentlich geförderte Forschung teilweise sogar ganz ohne Zustimmung der Betroffenen arbeiten, wenn es keine Alternative gäbe und verschiedene Schutzmechanismen eingehalten würden. In anderen Bereichen sind derartig freizügige Datenschutzregeln kaum vorstellbar, gerade wenn es um sensible Informationen wie Gesundheitsdaten geht. Doch konnte er die Wissenschaftler nicht überzeugen.

Der Wellcome-Trust gründete vergangenen Dezember zusammen mit sechs anderen Organisationen die „European Data in Health Research Alliance“, die eine Social-Media-Kampagne startete und mehrere Treffen mit EU-Parlamentariern organisierte.

Da das Thema recht trocken und technisch ist, ließen sie Wissenschaftler und Patienten in ihren eigenen Worten erklären, warum Gesundheitsdaten wichtig sind, um Medikamente entwickeln und Krankheiten bekämpfen zu können. „Wir versuchten, mit der Allianz sehr innovativ zu sein“, sagt Beth Thompson. „Ähnliches hatten wir vorher noch nie probiert.“

Obwohl die Pharmaindustrie vergleichbare Ziele hatte, arbeiteten sie in diesem Fall absichtlich nicht zusammen. „Wir wollten nicht, dass die politischen Entscheidungsträger denken, dass es nur um die gewinnorientierte Verwendung von Daten geht“, sagt Thompson.

Die Kampagne der Wissenschaftler war absolut erfolgreich, sagt Albrecht. Seiner Meinung nach war sie allerdings durchaus von Desinformation geprägt – wenn auch nicht unbedingt vorsätzlich, sondern aus Angst vor Einschränkungen. Der finale Text enthält neben weiteren Änderungen nun einen Abschnitt, der klarstellt, dass Probanden eine breite Zustimmung erteilen können. „In der Verordnung wird die Forschung in allen nur möglichen Bereichen weitestgehend erleichtert von den Datenschutzregeln“, sagt der Politiker.

Ein schöneres Weihnachtsgeschenk hätte es für die betroffenen Forscher wohl nicht geben können. Doch werden sie beweisen müssen, dass sie das in sie gesetzte Vertrauen auch verdienen, wenn die neue Verordnung in gut zwei Jahren in Kraft tritt.