Krebs - erlebt: Vom Umgang mit der Krankheit und mit Betroffenen

Zur Vorgeschichte Ich war durch die Behandlung des Themas "Krebs" in unserer Fortbildung und das Lesen entsprechender Veröffentlichungen wohl relativ gut über das Krankheitsgeschehen und die heutigen Behandlungsmöglichkeiten informiert. In den vergangenen Jahren wurde ich nun dreimal - wie häufig kurzfristig und unerwartet - mit einer jeweils voneinander unabhängigen Tumor-Diagnose konfrontiert. Ich mußte dabei alle drei Behandlungsmöglichkeiten, Operation, Chemotherapie und Bestrahlung, mit ihren Wirkungen und Nebenwirkungen durchstehen und mich jedesmal neu mit ihnen auseinandersetzen. In jedem Fall wurde auch meine Lebensplanung neu in Frage gestellt. Den Weg durch eine solche Erkrankung muß letztlich jeder Mensch für sich allein suchen und gehen, aber es gibt doch Erfahrungen aus dem persönlichen Erleben, die für andere hilfreich sein können.

Früherkennung und Diagnose Die Früherkennung eines Krebsgeschehens ist von ausschlaggebender Bedeutung. Beschwerden oder verdächtige Beobachtungen an sich selbst oder an anderen sollten immer Aufmerksamkeit erregen. Ein Hinauszögern, ein Ignorieren, weil nicht sein darf, was einem nicht paßt, kann die Erfolgschancen einer Behandlung gravierend beeinflussen. Ein Modellbeispiel hierfür ist das Melanom, der Hautkrebs, der sich ja am Körper zeigt und bei rechtzeitiger Therapie eine hohe Heilungswahrscheinlichkeit hat. Ob am Magen oder Darm, bei Schwellungen oder Harnlaßstörungen, bei unklaren Kopfschmerzen, Sehproblemen und vielem mehr ist jedes Hinauszögern einer Kontrolle unverantwortlicher Leichtsinn gegenüber sich selbst und seiner Familie. Die heutigen Diagnosemöglichkeiten - wie Tumormarker2, Röntgen, Ultraschall, Untersuchung von Gewebsproben, CT (Computertomographie) und PET (Positronen-Emmissions-Tomographie) - geben in vielen Fällen, in denen noch vor wenigen Jahren niemand auf das Entstehen eines Tumors aufmerksam geworden wäre, Warnung und Aufklärung. Je rascher und konsequenter gehandelt wird, um so größer ist die Chance, den Herd vollständig zu erfassen und auf Dauer "gesund" weiterleben zu können. Um so größer ist aber auch die Chance, daß der Weg dorthin mit erträglichen Belastungen verbunden ist. Für den Apotheker muß Aufmerksamkeit gegenüber Kunden, die ihn wegen unklarer Beschwerden ansprechen oder in längerer Selbstmedikation Arzneimittel kaufen, selbstverständlich sein. Man muß nicht immer das Schlimmste annehmen und darüber sprechen, aber der frühzeitige Hinweis auf die Notwendigkeit einer ärztlichen Kontrolle ist gerade aus Sicht der Krebsprophylaxe und -früherkennung wichtig. Nutzen wir die heutigen Möglichkeiten für unsere Kunden!

Konfrontation mit der Erkrankung und Therapiewahl In sehr vielen Fällen wird die Diagnose "Krebs" den Betreffenden unerwartet und wie ein Blitz aus heiterem Himmel treffen. Man kann ihm nur wünschen, daß er dabei einem Arzt gegenübersitzt, der das nötige Fingerspitzengefühl hat und sich auch die unbedingt erforderliche Zeit nimmt, die Situation mit dem Kranken durchzusprechen, damit dieser den ersten Schock überwindet. Leider ist dies nicht immer der Fall. Meist wird eine sehr kurzfristige Entscheidung über den einzuschlagenden Behandlungsweg zu treffen sein, um keine kostbare Zeit zu verlieren. Ich selbst war einmal - bei einem Melanom - vor die Situation gestellt, daß der Behandlungsweg, die Operation, vorgegeben war. Im zweiten Fall, einem Prostata-Ca, wurden mir Vor- und Nachteile der drei in Frage kommenden Therapiewege ausführlich dargelegt. Die Entscheidung lag bei mir. Im dritten Fall, einem Lungen-Ca, kam eine Operation nicht in Frage, und die begonnene Zytostatika-Behandlung konnte wegen schwerwiegender Nebenwirkungen nicht weitergeführt werden. Es blieb nur noch die Bestrahlung übrig. Hier war mir, stationär in der Klinik liegend, jede persönliche Entscheidungsfreiheit genommen, es sei denn, ich hätte auf eine Weiterbehandlung verzichtet. Diese drei Beispiele scheinen mir exemplarisch, die Möglichkeiten und Grenzen eigener Entscheidungsfindung aufzuzeigen: 1.Entscheidungsfreiheit für den Patienten zwischen den drei Therapiemöglichkeiten Operation, Bestrahlung und Chemotherapie. 2.Empfehlung einer Therapieart oder deren Kombination mit einer anderen durch das verantwortliche Ärzteteam. 3.Hinnahme der ärztlichen Entscheidung für eine Therapie. Dieser Fall wird bei vielen Schwerkranken und stationär im Krankenhaus liegenden Patienten eintreten.

Auseinandersetzung mit der Erkrankung - das Umfeld Eine Tumorerkrankung konfrontiert den Betroffenen kurzfristig mit einschneidenden Konsequenzen für sein bisheriges Leben und stellt ihn vor Entscheidungen, die seine berufliche Tätigkeit, seine Lebenserwartung und -planung, seine ganze Existenz umfassen. Gleichgültig, ob im günstigen Fall nach einiger Behandlungszeit ein Weitermachen in den bisherigen Bahnen möglich ist oder sich langfristige Folgerungen mit Berufsunfähigkeit oder Pflegebedürftigkeit ergeben, die Betroffenheit und Auseinandersetzung mit der Erkrankung liegen in jedem Fall vor, und man muß sich ihnen stellen. Dies schließt natürlich den engeren Familienkreis mit ein, der von allen Konsequenzen voll getroffen wird und sie mittragen muß. Rückhaltlose Information und gemeinsames Verarbeiten sind hier angebracht. Wenn der Weg in und durch die Erkrankung lang und schwierig wird, ist für den Betroffenen die Hilfe und das Verständnis des Ehe- oder Lebenspartners von entscheidender Bedeutung. Die Begleitung und Pflege ist häufig mit großen, fast unzumutbaren Belastungen seelischer und körperlicher Art verbunden. Im beruflichen und persönlichen Bekannten- und Freundeskreis sondert sich in einer solchen Lage rasch die Spreu vom Weizen, und man sollte darüber nicht allzu enttäuscht sein. Es ist nun mal nicht allen Menschen gegeben, mit Herz, Mitgefühl und dem Gespür, wo Rat und Hilfe angebracht sind, zu reagieren. Die Bla-bla-Besucher mit ihren fröhlichen Aufmunterungen wünscht man bald auf den Mond, andere finden die richtigen Worte und ein wohltuendes Verhalten. Eine sinnvolle Hilfe kann zum Beispiel darin bestehen, die gestreßte Ehefrau abends einmal zu sich zu bitten und sie damit aus der Dauerbelastung herauszulösen.

Das Erleben der Erkrankung - Schmerzen Es ist nicht Sinn dieser Darstellung, auf die Möglichkeiten der heutigen Therapie und Medikation einzugehen. Unsere Fortbildung und die Literatur bieten hierfür qualifizierte und ausreichende Möglichkeiten. Neben der Verarbeitung der eigenen Erkrankung ist das unausweichliche Erleben der anderen "Fälle" um einen herum gerade in einer spezialisierten Klinik eine große Belastung. In einer Strahlenklinik zum Beispiel wird man täglich beim Warten vor den Behandlungseinrichtungen oder in den Stationen mit der oft fürchterlichen Handschrift des Krebses konfrontiert. Das Projizieren auf den eigenen Weg liegt da nahe. Entstellungen, Operationsfolgen oder das Dahindämmern unter Schmerzen seien genannt. Besonders erschütternd sind die Auswirkungen bei Kleinkindern, Heranwachsenden und Jugendlichen. Hier stehen die betroffenen Eltern und Geschwister vor unlösbar erscheinenden Aufgaben und Belastungen. Der Schmerz ist wohl für jeden Tumorpatienten "die" große Angst, kann er doch alles dominieren, jede Minute ausfüllen, das Denken beherrschen. Gott sei Dank ist in der Behandlung des Schmerzes in den letzten Jahrzehnten in Deutschland ein grundlegender Wandel eingetreten. Früher waren Betäubungsmittel bis in die letzten Phasen hinein reglementiert, ja verpönt. Man hatte Angst vor Abhängigkeiten, die bei dieser Erkrankung in begründeten Fällen nun wirklich keine Rolle spielen sollten. Heute gibt es eine effiziente Schmerztherapie, beginnend mit leichteren Schmerzmitteln, wie Paracetamol und dem oft sehr hilfreichen Metamizol, bis zu den mittelstarken Wirkstoffen, wie Tramadol oder Tilidin, oft in Kombination mit Psychopharmaka. Die letzte Stufe ist dann der Einsatz von der Betäubungsmittel-Verordnung unterstellten Medikamenten wie insbesondere dem Morphium. Hier sind durch den Gesetzgeber erfreuliche Erleichterungen für die ärztliche Verschreibung vorgenommen worden, die letzte erst vor einigen Monaten. Vorrangiges Ziel muß es immer sein, die Schmerzentwicklung möglichst frühzeitig durch Einsatz geeigneter Medikamente abzufangen oder zu mildern. Ist erst einmal der volle Schmerz eingetreten, bedarf es erheblich höherer Dosen, um ihn wieder zu reduzieren. Anzustreben ist also eine möglichst rechtzeitige Grundmedikation, gegebenenfalls mit Zusatzgaben. Auch der letzte Arzt sollte inzwischen fähig und willens sein, diese Chancen einer zeitgemäßen Schmerztherapie zu nutzen. Ein kurzer Hinweis sei hier auf den während oder nach einer Zytostatikatherapie eintretenden Haarausfall eingeschoben. Für viele Frauen ist dies eine große Belastung. Ich habe nicht gewußt, daß dieser Schaden auch ohne eine Behandlung meist reparabel ist. Nach einigen Wochen oder Monaten beginnt das Haar nachzuwachsen, bei mir sogar dichter und naturfarbener als vorher. Auch der über Wochen ausbleibende Bartwuchs stellt sich wieder ein.

Alternative Behandlungsmöglichkeiten Zu den alternativen Behandlungsmethoden, die ja ein breites Spektrum von den Mistelwirkstoffen bis zu den Thymuszubereitungen, von speziellen Diätvorschriften bis zu obskuren Empfehlungen umfassen, will ich nur meine persönliche Meinung äußern. Jede vernünftige Möglichkeit, die dem Kranken Hoffnung gibt, seinen Zustand zu "bessern", sehe ich als vertretbar an, wenn dadurch nicht die notwendige gesicherte Therapie unterlaufen wird. Dies ist für mich eine unabdingbare Voraussetzung jeder begleitenden alternativen Behandlungsmethode. Leider muß man aber immer wieder beobachten, wie der an sich schon verunsicherte und in seiner Entscheidungsfindung beeinträchtigte Patient mit Ratschlägen aus seiner Familie oder seinem Freundeskreis bedrängt wird. Auch die Erzählung, die Klinik X oder der Professor Y wende viel bessere und modernere Methoden an, gehört zu diesen unsinnigen Verunsicherungen, ebenso die Mitteilung, in den USA gebe es selbst für bei uns inoperable Fälle noch die erfolgreiche Operation. Selbstverständlich sollte man sich vor der endgültigen Wahl über Zentren mit besonderer Spezialisierung informieren und eventuell auch einen zweiten Arzt zu Rate ziehen. Doch ist die Entscheidung einmal gefallen, ist es nach meiner Überzeugung das Beste, bei den Ärzten seines Vertrauens zu bleiben. Auch der erfahrenste Arzt, die hochspezialisierte Klinik steht nun einmal vor Grenzen, die nicht überschreitbar sind. Beachten sollte man bei einer solchen Entscheidung, daß die Nähe zur Familie und zur Wohnung sehr wichtig sind.

Regelungen und Hilfen Wenn eine längerfristige Beeinträchtigung der Handlungsfähigkeit eintritt, ergeben sich Folgerungen oder sind Möglichkeiten zu nutzen, über die der Gesunde kaum Bescheid weiß. Informationen darüber zu erhalten, ist oft nicht leicht. Der Betroffene und seine Betreuer werden für Ratschläge auch aus der Apotheke dankbar sein. Die möglichen Hilfen können eine wesentliche Entlastung in vielerlei Hinsicht geben. Vorab sollte man beim Auftreten einer schwerwiegenden Erkrankung an die Ordnung seiner Verhältnisse denken. Liegt ein der derzeitigen Situation angepaßtes Testament vor? Haben die in Frage kommenden Personen Unterschriftsberechtigungen für die Konten? Wie ich selbst erlebte, kann die eigene Fähigkeit zur Unterschriftsleistung ausfallen. Eine notariell beglaubigte Unterschriftsvollmacht für die engste Vertrauensperson bietet hier Sicherheit, denn auch der Besuch des Notars in der Klinik hat seine Grenze in der Ansprechbarkeit des Patienten. Direkt nach der Behandlung wird sich in vielen Fällen ein Aufenthalt in einer für den jeweiligen Fall zugeschnittenen Rehabilitationsklinik empfehlen. Das Angebot hierfür ist verwirrend groß. Die BfA bietet eine Auswahl von Möglichkeiten, die schon im Krankhaus mit den Ärzten als direkte Nachfolgebehandlung abzusprechen ist. Andere Möglichkeiten ergeben sich aus dem jeweiligen Versicherungsverhältnis oder der persönlichen Wahl. Eine solche Rehabilitationszeit mit ihren Selbstfindungs- und Trainingsmöglichkeiten, dem Kontakt mit anderen Betroffenen und den begleitenden Vorträgen ist sehr nutzbringend. Besonders wichtig erscheint mir hierbei gerade in der Anfangszeit die Gegenwart des/der Lebensgefährten/in, um Unsicherheit zu überwinden und die zusätzlichen Hilfen zu geben, die auch bei einem qualifizierten und gutwilligen Pflegepersonal nicht möglich sind. Diese erste gemeinsame Zeit nach der Erkrankung ist für die Begleitperson aber auch deswegen sinnvoll, um sich mit der Erkrankung, deren Folgen und den möglichen Hilfen vertraut zu machen. Alternativ hierzu, oder im Anschluß daran, stehen ambulante Reha-Einrichtungen heute überall zur Verfügung, genauso wie Krankengymnastik- und Massagepraxen. Alle Angebote werden, je nach der Lage des Falles, einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung oder Wiederherstellung der körperlichen Leistungsfähigkeit bringen. Hier sind auch die psychischen Hilfen zu nennen. Sie reichen von der Betreuung durch einen Psychologen schon in der Klinik bis hin zu ambulanten Möglichkeiten; von Kassetten oder CD-Angeboten bis zu entsprechender Literatur. Es ist nicht nur die Krankheit, die verarbeitet werden muß, sondern auch der oft monatelange Klinikaufenthalt führt zu einer dem Außenstehenden schwer vorstellbaren Isolation gegenüber dem Leben "draußen", zum Verlust eigenen Interesses und jeglicher Aktivität. Man lebt in seiner Krankheit und findet nur schwer wieder heraus. Es bleibt der immer schwierige Fall einer häuslichen Betreuung und Pflege bis hin zur Bettlägerigkeit. Das Angebot an Pflegediensten ist heute groß, seien es kirchliche, karitative oder private Anbieter. Eine Wahl wird von der jeweiligen Situtation und den örtlichen Verhältnissen abhängen. Die Kosten solcher ambulanten Dienste werden von den gesetzlichen Krankenkassen oder der Pflegeversicherung getragen. Ein Antrag auf Kostenübernahme durch die Pflegeversicherung ist frühzeitig bei der Krankenkasse zu stellen. Die Bearbeitungszeit nach dem Besuch eines beauftragten Arztes mit langer Protokollaufnahme kann sich hinziehen. Bei einer Ablehnung des Antrages verbleiben die eingereichten Daten bei der Pflegeversicherung und können bei einer Änderung der Situtation oder einer Umstufung in eine andere Klasse die Neubearbeitung erleichtern. Es gibt bei der Pflegekasse die Stufen 1. mit DM 400,-, 2. mit DM 800,- und 3. mit DM 1300,- monatlich. Bei einer zusätzlichen Inanspruchnahme von Pflegediensten differenzieren sich diese Beträge. Die Zuschüsse werden unabhängig vom Einkommen des Erkrankten gezahlt. Bei der großen Belastung durch eine häusliche Pflege oder gar eines Aufenthaltes in einem Heim kann dies eine willkommene finanzielle Entlastung sein. Ein Hinweis darauf in der Apotheke ist dem Patienten sicherlich von Nutzen. Oft ist auch unbekannt, daß die pflegende Person in die LVA oder BfA aufgenommen werden kann und der Versicherungsbeitrag während der Pflegezeit von der Krankenkasse übernommen wird. Auch das Beantragen eines Schwerbehindertenausweises sollte frühzeitig erfolgen, wenn die Arztunterlagen noch "frisch" sind. Es erfolgt beim zuständigen Versorgungsamt, das bei positiver Beurteilung und einer eventuellen zusätzlichen Untersuchung den Prozentsatz der Behinderung festlegt und den Ausweis ausstellt. Damit verbunden sind mancherlei Vergünstigungen von Fahrten im Nah- und Fernverkehr bis hin zu steuerlichen Erleichterungen. Die für Gehbehinderte wichtige Parkerlaubnis wird ebenfalls auf Grund dieser Schwerbehinderten-Anerkennung von der örtlichen Behörde ausgestellt und erlaubt oder erleichtert das Parken auf den dafür reservierten Plätzen und im gebührenpflichtigen Parkraum. Von großer Bedeutung für das Leben mit einer Behinderung sind die heute erhältlichen technischen Hilfen. Die Möglichkeiten bei Inkontinenz sind dem Apotheker bekannt und sollten dem Kunden vermittelt werden. Bei Langzeitnutzung gibt es eine erstaunliche Vielfalt an Ein- und Umbauten am Auto, die das Lenken eines Kraftfahrzeuges wieder ermöglichen. Für das Leben zu Hause ist ein höhen- und lageverstellbares Bett, das die Pflege und das Aufstehen erleichtert, sehr praktisch; für Bad und Toilette ein hydraulisch verstellbarer Badewannensitz und ein Toilettenstuhl. Vielseitig ist auch das Angebot an Rollstühlen, Gehrädern und Spezialstöcken. Die Kosten übernimmt die Krankenkasse, oder sie stellt die Geräte leihweise zur Verfügung. Erstaunlicherweise ist bei den Gehhilfen oft Scheu und Ablehnung bei den Betroffenen festzustellen. Ich kann für mich nur feststellen, daß sie große Sicherheit geben und den Radius der Bewegungsmöglichkeit deutlich erhöhen. Bei allen Möglichkeiten bleibt die tägliche Herausforderung an den Betroffenen, sich selbst zu fordern, seine Muskeln und Fähigkeiten täglich zu trainieren.

Lebenswille Dieses "Wollen" scheint mir entscheidend zu sein, und das gilt auch für den psychischen und geistigen Bereich. Während einer langen und schweren Erkrankung lassen Erinnerung und Präzision des Denkens nach, selbst Lesen wird manchmal unmöglich. Hat man die Chance zu einem Wiederanfang erhalten, gilt auch hier die Forderung, sich zuerst kleinere, dann größere Aufgaben zu stellen, das Erinnerungsvermögen z.B. durch frühere Reiseaufzeichnungen, Fotos, Dias oder Filme zu wecken. Bücher und Musik führen einen wieder an alte Vorlieben heran. Die persönliche Initiative umfaßt auch die Wideraufnahme der Kontakte zu den Menschen um uns; die erste Einladung, das erste Aufsuchen eines Lokals, das erste Konzert, der erste Theaterabend oder die erste kleine Reise. Jedesmal ist die Angst vor dem "Das kann ich nicht" zu überwinden. Und damit wären wir beim glücklichen Ende einer Krebserkrankung, das leider nicht immer eintritt. "Krebs - erlebt!" Ja, ich habe überlebt, obwohl ich so manches Mal nicht mehr darauf zu hoffen wagte. Für wie lange und unter welchen Bedingungen? Das weiß keiner von uns Betroffenen, und auch ich werde mich nach aller Wahrscheinlichkeit auf der restlichen Wegstrecke erneut mit den hier dargestellten Problemen auseinanderzusetzen haben.

Nützliche Adressen Aktiv gegen Krebs (AGK) - "Freude am Leben" Aachener Str. 201-209, 50931 Köln, Tel. (0221) 9402811, Fax (0221) 94058222 (Vermittlung kostenloser Schminkkurse für Frauen in und kurz nach einer Chemotherapie)

Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. Krefelder Str. 52, 41539 Dormagen, Tel. (02133) 42329, Fax (02133) 92691 Bundesverband der Kehlkopflosen e.V. Obererle 65, 45897 Gelsenkirchen, Tel. (0209) 592282

Deutsche Ileostomie-Colostomie-Urostomie-Vereinigung - ILCO e.V. Landshuter Str. 30, 85356 Freising, Tel. (08161) 9343-01, 9343-02, Fax (08161) 934304

Deutsche Krebsgesellschaft e.V. mit psychosozialer Krebsberatungsstelle Paul-Ehrlich-Str. 41, 60596 Frankfurt/Main, Tel. (069) 6300960, Fax (069) 639130 (Örtliche Beratungsstellen gibt es fast in jeder größeren Stadt)

Deutsche Krebshilfe Thomas-Mann-Str. 40, 53111 Bonn, Tel. (0228) 729900, Fax (0228) 729911

Deutsche Leukämie Hilfe e.V. Thomas-Mann-Str. 44a, 53111 Bonn, Tel. (0228) 72990-67, Fax (0228) 72990-11 Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V. B 6, 10/11, 68159 Mannheim, Tel.(0621) 24434, Fax (0621) 154877

KID - KrebsInformationsDienst des Deutschen Krebsforschungszentrums, Heidelberg Tel. (06221) 410121

KREBS-HOTLINE des Tumorzentrums Freiburg am Klinikum der Universität Tel. (0761) 2706060 (Sprechzeiten Montag bis Freitag von 9.00 bis 16.00 Uhr) Selbsthilfegruppe für Erkrankte an Haarzell-Leukämie Wildensteinstr. 15, 38642 Goslar, Tel.(05321) 81003