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Berichte
Intensivseminar "Onkologische Beratung": Kompetente Patienten brauchen kompetent
Der wesentliche Unterschied zu den früheren Einführungsseminaren "Onkologische Beratung" lag im Angebot an die Teilnehmer, bereits im Vorfeld vier aus acht Workshop-Themen auswählen zu können.
Was kann ich selbst noch tun? – Leben Sie so weiter wie bisher!?
Das Eingangsreferat zum Thema "Beratungskompetenz – Patientenkompetenz" wurde von Prof. Dr. med. Gerd Nagel, Freiburg, vorgetragen. Eine Umfrage mit dem Titel "Beratung von Krebspatienten in der Apotheke", die die Klinik für Tumorbiologie in Zusammenarbeit mit der Deutschen Apotheker Zeitung im Februar 2001 durchführte1 (DAZ-Umfrage), zeigte sehr deutlich, dass an Krebs erkrankte Menschen und deren Angehörige nicht nur von ihrem Arzt, sondern auch von ihrem Apotheker eine professionelle Beratung zu den Belangen ihrer Erkrankung erwarten.
Als Partner der Medizin geben sich Patienten nicht mehr mit dem pathotropen Denk- und Handlungsstil von Ärzten zufrieden, sondern sie glauben, dass es zur erfolgreichen Krankheitsbewältigung auch der Mitwirkung des "inneren Arztes", der Aktivierung der Selbstheilungskräfte bedarf. Kompetente Patienten, so Nagel, erwarten von ihren Ansprechpartnern eine Antwort auf die Frage "Was kann ich selbst noch tun?" und lassen sich nicht mit der Pauschalantwort "Leben Sie so weiter wie bisher" nach Hause schicken.
Was den Apotheker betrifft, ist dieser nicht nur als Experte für Tumortherapeutika gefragt. Der Patient möchte ebenso Fragen zu unkonventionellen Mitteln in der Krebstherapie (UMK) wie Mistel, antioxidative Vitamine, Selen etc. (92% der Befragten in der DAZ-Umfrage) und neuen experimentellen Therapien (59%) beantwortet wissen (siehe Abb. 1). Hinzu kommen ureigene Themen wie Ernährung (79%) oder Stärkung der Abwehr (62%). Im Vordergrund stehen also, als Ergänzung der Standardtherapien, etablierte Naturheilverfahren, die durch Verankerung in den Weiterbildungskatalog der Bundesärztekammer integrativer Bestandteil der Schulmedizin sind.
Das wichtigste Phytotherapeutikum, das Patienten mit Krebs in der Apotheke ansprechen, war nach der DAZ-Umfrage mit 42% und weitem Abstand auf die nächstfolgenden Nennungen die Mistel, wiederum nicht als Ersatz für Chemo-/Radiotherapie, sondern als Hilfsmittel für eine durch Studien belegte bessere Verträglichkeit und Steigerung der Lebensqualität dieser antitumoralen Therapien (Abb. 2). Seit kurzem habe, so Nagel, die Debatte um die UMK eine völlig neue Dimension bekommen. Es verdichteten sich Hinweise, dass Patienten mit hohem Kohärenzgefühl bzw. Selbstregulationsniveau möglicherweise auch eine bessere Prognose aufweisen2 (siehe Abb. 3).
Für die professionelle Betreuung eines ratsuchenden Patienten mit Krebs, so Nagel, benötigen Apotheker wie Ärzte nicht nur Fachkompetenz. Erst aus der Trias von Fachkompetenz, sozialer Kompetenz und ethischer Kompetenz erwächst eine Beratungskompetenz, die den Bedürfnissen des Patienten gerecht werden kann (Abb. 4). Und offensichtlich finden Patienten eher im "sozialen Treffpunkt Apotheke" als beim Arzt den Raum und die Zeit, über Gefühle (Ängste, Sorgen, Unsicherheit, Zweifel) zu sprechen.
Neue therapeutische Optionen
Dr. rer. nat. Hans-Peter Lipp, Tübingen, zeigte dem Auditorium auf anspruchsvollem Vortragsniveau "Neue therapeutische Optionen" im Bereich der Tumortherapeutika auf. Gerade in den letzten Jahren sei es gelungen, neue Medikamente mit einer größeren therapeutischen Breite einzuführen.
Große Fortschritte wurden bei oralen Zytostatika gemacht. Mit den gerade zugelassenen Präparaten UFT oral und Fludara stehen zwei neue Medikamente zur Verfügung, Topotecan und Vinorelbin werden in Kürze folgen. Als Nachteile könnten sich u. a. die Gefahr der Überdosierung durch den Patienten nach dem Motto "viel hilft viel" herausstellen sowie das Risiko von Kontaminationen der Umgebung. Lipp hält generell die sorgfältige Abklärung pharmakokinetischer Mechanismen für sehr wichtig bei der Entwicklung neuer Medikamente, da unerwartete Toxizitäten auftreten können.
Liposomale Darreichungsformen von Zytostatika haben den Vorteil einer verlängerten Wirkstoffzirkulation, einer aufgrund der geringeren freien Bioverfügbarkeit gesenkten Organtoxizität und können vom Tumor über das fenestrierte Endothel gezielter aufgenommen werden.
Während viele Jahrzehnte lang die Entwicklung zytotoxischer Substanzen im Vordergrund stand, verlagert sich die Forschung zunehmend in andere Substanzgruppen, wie z. B. die Gruppe der Zytokine, der monoklonalen Antikörper oder auch der Retinoide und Rexinoide. Große Hoffnung wird auf das Beladen der Antikörper mit Radionukliden gesetzt, da hiermit ein Kombinationseffekt aus Oberflächenzerstörung und Tiefenwirkung erreicht werden könnte.
Ein ebenfalls vielversprechendes Gebiet ist die Hemmung der Angiogenese des Tumors, die dessen Wachstum wie auch Metastasierung unterbinden könnte. Der ursprünglich als unseriöses Mittel vertriebene Haifischknorpelextrakt Neovastat, der in den USA als adjuvantes Mittel verbreitet ist, befindet sich nach Entdeckung von antiangiogenetischen Substanzen mittlerweile in der Phase III der klinischen Prüfung. Ziel sollte bei aller Begeisterung für neue Medikamente eine geringe Toxizität der neuen Substanzen sein, um langfristig die Compliance zu gewährleisten und die Lebensqualität so hoch wie möglich zu halten.
Ängste und Hilflosigkeit beim Thema Sterbebegleitung
Das Thema "Hospizarbeit – die Rolle des Apothekers" wurde von den Veranstaltern dankbar mit ins Programm aufgenommen, nachdem sich Dr. rer. nat. Elisabeth Kohrt, Leverkusen, die Teilnehmerin eines der Einführungsseminare war, als kompetente Referentin angeboten hatte.
Selbst Offizinapothekerin und ehrenamtlich aktiv in einem ambulanten Hospizdienst, wusste sie viel zu berichten aus der Praxis ihrer Arbeit. Durch die authentische Darstellung des Themas gelang es ihr, das schwierige Thema den Teilnehmern/innen nahe zu bringen und Barrieren durch Scheu, Ängste und Hilflosigkeit im Umgang mit dem Thema teilweise abzubauen.
Ein schwerstkranker Patient mit Krebs leidet häufig unter einer Reihe von körperlichen Beschwerden durch Chemotherapie, Kachexie und vor allem unter starken Schmerzen. Hinzu kommt der seelische Schmerz durch die häufig gestellte Schuldfrage, soziale Vereinsamung, Verlust des Arbeitsplatzes u. a.
Dieses Gesamtbild erfordert einen sehr einfühlsamen Umgang im Gespräch mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen. Man sollte sich, so Kohrt, aber auch im Vorfeld ganz klar darüber sein, ob man mit dem schwierigen, zum Großteil tabuisierten Thema Sterben selbst adäquat umgehen kann, und im Zweifelsfall auf professionelle Personen (Dipl.-Psychologen) verweisen. Hierbei hilft sicherlich auch die eigene Auseinandersetzung mit den Themen Sterben und Tod.
Neben den rund 110 stationären Hospizen und Palliativstationen in Krankenhäusern existieren in Deutschland etwa 580 ambulante Hospizdienste und -einrichtungen. Sie können dabei helfen, dem Wunsch vieler Patienten nachzukommen, zu Hause in vertrauter Umgebung und würdevoll zu sterben.
Die Rolle des Apothekers bei dieser Patientengruppe könnte dabei u. a. in einer Vermittlung von Betroffenen bzw. Angehörigen an einen nahe gelegenen Hospizdienst liegen. Auch die Organisation von Informationsabenden, bei denen Mitarbeiter von Hospizdiensten über ihre Arbeit berichten, kann das Thema weiter enttabuisieren helfen. Weitere Informationen sowie Adressen von Hospizdiensten gibt es unter www.hospizbewegung.de.
Mangelernährung – oft die einzige Todesursache
Die Bedeutung einer adäquaten Ernährungsversorgung von Tumorpatienten in der akuten Phase stellte Dr. med. Jann Arends in seinem Vortrag über Kachexie und künstliche Ernährung heraus. Vielfach kommt es schon vor Diagnosestellung zu einem mehr oder weniger hohen Verlust an Körpergewicht, der aber nicht unbedingt mit der Tumorgröße korrelieren muss.
Die Mangelernährung birgt erhebliche Risiken. So kann es zu einer verzögerten Wundheilung, mehr Infektionen und anderen Komplikationen kommen mit der Folge einer Verlängerung des Klinikaufenthaltes. In etwa einem Viertel der Fälle ist sie sogar aufgrund der allgemeinen Schwächung des Organismus die einzige Todesursache. Die Überlebenszeit bei Patienten mit primärem Gewichtsverlust (>10%) gegenüber Patienten ohne Verlust kann, je nach Tumorentität, u. U. nur halb so hoch sein.
Die Tumorkachexie hat eine Reihe von Ursachen. Auf der metabolischen Ebene kommt es zur Ausschüttung von Anorexinen, einer veränderten Immunantwort sowie zu einer hypermetabolen Katabolie. Weiterhin kommt es zu einer Veränderung der prozentualen Zusammensetzung der Körperkompartimente mit einer Zunahme an Extrazellulärflüssigkeit (Ödeme) sowie einem Verlust an Muskelmasse. Gerade Letztere sei schwer wiederzugewinnen, wenn sie einmal verloren ist, betonte Arends, weshalb die frühzeitige Erkennung und Behandlung der Tumorkachexie wichtig sind. Die extreme psychische Belastung ist eine weitere wichtige Ursache der Kachexie.
Die Ernährungstherapie stellt neben den medikamentösen Optionen (Antiemetika, Prokinetika, Gestagene, Steroide etc.) die zweite Säule der Behandlung der Mangelernährung dar. Aus der Sicht des Patienten ist sie sicherlich die wichtigere. Das Ziel ist die Wiedererlangung des Appetits und der Freude am Essen, einem ureigenen und immens wichtigen Patiententhema. Als Ergänzung zu einer so genannten gesteuerten Wunschkost, die gezielt kalorien(fett-)reich sein sollte, empfehlen sich bei unzureichender Energiezufuhr orale Trinknahrungen in voller Geschmacksbandbreite.
Ist eine ausreichende Ernährungsversorgung des Patienten auf oralem Wege nicht mehr möglich, sollte eine Ergänzung durch eine enterale Ernährung erfolgen. Sie ist der totalen parenteralen Ernährung so lange wie möglich vorzuziehen, da sie die Darmintegrität bewahrt.
Empfehlenswert für den kachexiegefährdeten Tumorpatienten sind hochkalorische (1,5 kcal/ ml), fettreiche (ca. 50% Fett) und Ballaststoff-angereicherte Präparate. Sie sollten relativ wenig proinflammatorische Omega-6-Fettsäuren enthalten und mit Omega-3-Fettsäuren angereichert sein. Eine Zulage an den antioxidativen Vitaminen A, C, E und Betacaroten (maximal ein- bis dreifache Tagesdosis) kann aufgrund des erhöhten oxidativen Stresses sinnvoll sein.
Eine parenterale Ernährung ist bei unzureichender Ernährung auf oralem oder enteralem Wege ergänzend oder auch ausschließlich indiziert. Über einen zentralvenösen Port kann eine solche Ernährung vor allem in der palliativen Phase der Erkrankung lebensverlängernd und Lebensqualität verbessernd wirken.
Wie spreche ich das Thema "Krebs" überhaupt an?
In den anschließenden Workshops hatte jede/r Teilnehmer/in viermal anderthalb Stunden Zeit, die vorgestellten Referatsthemen sowie vier weitere Themen zu vertiefen. Dipl.-Psych. Markus Birmele und Dipl.-Psych. Dr. Ulrike Heckl, beide vom Freiburger Team der Klinik für Tumorbiologie, knüpften an das Thema Gesprächsführung des Einführungsseminars vom Oktober 2001 an. Wurden damals Gesprächseinstiege für den Erstkontakt trainiert, ging es diesmal bei Birmele um den Umgang mit "fordernden" Patienten, bei Heckl um den Umgang mit schwer kranken Patienten und ihren Angehörigen.
Laut DAZ-Umfrage haben 48% der Apotheker Schwierigkeiten, das Thema Krebs überhaupt ansprechen zu können. Der Apotheker, als sich Zeit nehmender Gesprächspartner, ist aber ganz nah dran, und wenn er sensibilisiert ist, spürt er, was z. B. hinter dem Einlösen eines Rezeptes für ein starkes Schmerzmittel durch einen Angehörigen steckt. Darf ich, und wenn, wie kann ich eine schwer kranke Person auf ihre Erkrankung ansprechen? Wie gehe ich mit den eigenen Gefühlen um? Kann ich mich zum Selbstschutz abgrenzen und trotzdem Gesprächsbereitschaft signalisieren? Diese und weitere Fragen wurden anhand von Rollenspielen bearbeitet.
Ganz wichtig ist sicherlich, die Signale des Patienten wahrzunehmen (wie viel Info will er/kann er verkraften, auch wenn ich ihm gerne noch viel mehr sagen möchte?). Jemandem helfen kann, so Heckl, auch im Einzelfall bedeuten, seine Befindlichkeit anzusprechen und die fachspezifische Beratung hintenanzustellen. Wer öfter in solchen Situationen ist, sollte sich eventuell auch die professionelle Hilfe von Supervisionen holen.
UMK als Ergänzung zur Standardtherapie
Neben den wissenschaftlich abgesicherten Therapieformen (OP, Chemo-/Strahlen- und klassische medikamentöse Therapie) werden Apotheker von Patienten mit Krebs häufig nach alternativen und/oder adjuvanten Therapieformen, so genannten unkonventionellen Mitteln in der Krebsmedizin (UMK) befragt. Diese standen als Thema in der Beratungssituation laut DAZ-Umfrage mit 92% der Nennungen an erster Stelle (Abb. 1), und dementsprechend groß war das Interesse bei den Seminarteilnehmern.
Im Workshop von Dr. med. Marc Azemar, Freiburg, wurden Beweggründe von Patienten wie auch durch Studien belegte Effekte von Mistel, Vitaminpräparaten, Enzymen und anderen UMK lebhaft diskutiert. Patienten nehmen in der Regel diese Mittel nicht als Ersatz für die Standardtherapien (OP, Chemo- und Radiotherapie), sondern als Ergänzung, weil sie sich damit subjektiv besser fühlen und auch im Bereich Medikamente das Gefühl bekommen, etwas für sich tun zu können. So ist die weit verbreitete Einnahme von antioxidativen Vitaminen und Selen zu verstehen, die nicht als Ersatz für eine gesunde und stärkende Ernährung, sondern als Ergänzung eingenommen werden.
Azemar lieferte viele Hintergrundinformationen über Beschaffenheit, Zusammensetzung, Wirkungsweise und Indikation der UMK, die eine Beurteilung ihres medizinischen Einsatzes ermöglichen, die Erwartungen der Patienten ernst nehmen und deren Abdriften in die Paramedizin verhindern helfen können.
Profil der Beratungsapotheke – Brückenfunktion
Michael Höckel, Fachapotheker für Offizinpharmazie aus Kassel, zeigte in seinem Workshopthema praxisnah auf, wie sich eine Offizin als Beratungsapotheke profilieren kann. In Kleingruppen wurde erarbeitet, wie eine Kundenbindung erzielt werden kann. Dazu ist es z. B. neben dem persönlichen ausführlichen Beratungsgespräch möglich, individuelle Therapiepläne, selbst angefertigte, für Patienten verständlich formulierte Infoblätter zu häufigen Medikamenten sowie Patientenbroschüren von den Fachgesellschaften (z. B. Blaue Reihe der Deutschen Krebshilfe) bereitzustellen.
Sehr wichtig für die Außendarstellung, das arbeiteten die Gruppen deutlich heraus, sei der Kontakt und Austausch mit den behandelnden Hausärzten, Onkologen, Krankenhäusern, weiteren Therapeuten, die den Patienten regelmäßig sehen. Auch die Selbsthilfegruppen sollten einbezogen werden in die Kontaktpflege, da der Apotheker als Vertrauensperson eine Brücke zur zunächst fremden Selbsthilfegruppe darstellen kann.
Schmerztherapie beinhaltet hohes Maß an ethischer Verantwortung
Über das Thema Schmerztherapie konnten sich die Teilnehmer des Workshops von Dr. med. Christian Dierke-Dzierzon, Bonn, austauschen. Angesichts der Tatsache, dass bis zu 80% der Patienten mit Krebs im letzten Lebensjahr unter Schmerzen leiden, ist eine optimale Schmerztherapie nicht nur medizinisch indiziert, sondern beinhaltet auch ein hohes Maß an ethischer Verantwortung.
Entsprechend einem Stufenschema sollte die Schmerztherapie durchgeführt und engmaschig kontrolliert werden. Auch hier ist wieder das einfühlsame Gespräch mit dem Patienten von großer Wichtigkeit. Nicht die üblichen Dosiervorschriften, sondern das subjektive Empfinden des Patienten sollten über die Höhe, Dauer und Frequenz der Schmerzmittelgabe entscheiden.
Noch immer bestehen in Deutschland bei der Therapie von schwer kranken Tumorpatienten Vorbehalte gegenüber Opiaten, obwohl sie seit Jahren integrativer Bestandteil des WHO-Stufenschemas sind. Hier sollte ganz klar zwischen Nutzen (subjektiv, Gewinn von Lebensqualität) und dem Suchtrisiko abgewogen werden. Der Apotheker als Arzneimittelexperte kann durch Aufklärung und Empathie seinen Beitrag zum Abbau von Ängsten beim Patienten leisten.
Fazit
76% der Apotheker in der DAZ-Umfrage gaben als größte Schwierigkeit bei der Beratung von Patienten mit Krebs die Grenzen der eigenen Kompetenz an. Das Ziel der Veranstalter der Seminare "Onkologische Beratung" ist es, diese Zahl deutlich zu senken. Die Seminare fanden bei den Teilnehmern großen Anklang, deshalb werden sie auch fortgesetzt (s. Kasten).
Kastentext: Kirstins Weg
Selbstverständlich können auch Sie einen Beitrag zur Stärkung der Kompetenz von Patienten mit Krebs leisten – indem Sie den Patientenverein "Kirstins Weg" unterstützen, der diese Fortbildungsreihe mit initiiert hat und seitdem finanziell unterstützt.
Informationen bei Kirstins Weg – Verein zur Förderung der Krebsmedizin e.V. Theodor-Heuss-Str. 90, 56564 Neuwied Tel. 0 26 31-5 34 99, Fax 0 26 31-95 86 92 Spendenkonto: Kto.-Nr. 120 600, Sparkasse Neuwied, BLZ 57450120
Kastentext: Hinweis
Termine der beiden nächsten Einführungsseminare "Onkologische Beratung": 5./6. Oktober 2002 in Leipzig 9./10. November 2002 in Hannover Informationen bei: BVA, Referat Fortbildung, Barbara Neusetzer, Tel. und Fax 0 30-3 61 00 66, E-Mail: Fortbildung@BVA-online.de oder Steffen Theobald, Klinik für Tumorbiologie, Tel. 07 61-2 06-18 94, Fax 07 61-2 06-18 92, E-Mail: theobald@tumorbio.uni-freiburg.de
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