Gebündelte Forschung

Von einer seltenen Erkrankung spricht man, wenn weniger als eine von 2000 Personen von ihr betroffen ist. Da mehr als 7000 solcher Krankheiten bekannt sind, sind seltene Krankheiten in der Summe gar nicht so selten: Rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen, europaweit sind es etwa 20 Millionen Menschen. Die Erkrankungen äußern sich auf unterschiedlichste Art und Weise – in rund 80 Prozent der Fälle sind Fehler im Erbgut die Ursache. Aufgrund der geringen Patientenzahlen ist die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen oft schwierig – ebenso die systematische Erforschung. Das Bundsforschungsministerium (BMBF) fördert daher bereits seit 2003 nationale Netzwerke zur Erforschung ausgewählter seltener Erkrankungen. Neu hinzugekommen ist nun das Netzwerk "E-RARE" (www.e-rare.eu). Dieses soll die Forschungsaktivitäten aller beteiligten Länder im Bereich der seltenen Krankheiten koordinieren und den Informationstransfer verbessern. Neben Deutschland fördern zunächst Frankreich, Italien, Israel, Spanien und die Türkei das Netzwerk. Sie stellen insgesamt 12,8 Millionen Euro für die nächsten drei Jahre zur Verfügung. Bislang investiert das BMBF jährlich 30 Millionen Euro in zehn krankheitsbezogene Projekte zur Erforschung seltener Erkrankungen. Dieser Betrag wird nun um 3 Millionen Euro aufgestockt.

"Durch die Zusammenarbeit von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern aus ganz Europa können seltene Erkrankungen künftig viel effektiver erforscht werden", erklärte Schavan die Beteiligung Deutschlands. Dies sei die Grundlage für schnellere Diagnosen, wirksamere Therapien und bessere Versorgung für viele Patienten. Unterstützt wird das Vorhaben von Eva Luise Köhler. Als Schirmherrin der Selbsthilfeorganisation ACHSE, der "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen", liegt ihr das Thema besonders am Herzen: "Mit diesen Fördermaßnahmen ist ein Schritt gemacht worden, um langfristig die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in unserem Land zu verbessern", erklärte die Präsidentengattin. Viele Patienten machten die Erfahrung, dass ihre seltene Erkrankung noch nicht richtig erforscht ist und es keine Medikamente gibt. Die Hoffnung, dass in naher Zukunft die Forschung helfen kann, sei oftmals gering. "Genau hier ist die internationale Vernetzung so wichtig und kann Abhilfe schaffen", betonte Köhler..