Von der ärztlichen Leitlinie zum verständlichen Ratgeber

In Leitlinien sind Empfehlungen zu Diagnostik und Therapie einer bestimmten Erkrankung zusammengefasst. Sie werden interdisziplinär von diversen Fachgesellschaften unter Berücksichtigung der aktuellen wissenschaftlichen Literatur erarbeitet und dienen dem behandelnden Arzt als Entscheidungshilfe. Da Leitlinien sich einer fachspezifischen Terminologie bedienen und viele Informationen enthalten, die für den Betroffenen nicht von Bedeutung sind, werden Patientenleitlinien erstellt. Diese sind in einer verständlichen Sprache verfasst, vermitteln Informationen über die Erkrankung und geben praktische Hinweise zu sozialen, ökonomischen und psychischen Aspekten der Erkrankung. Die Leitlinien sollen dem Patienten helfen, seine Erkrankung zu verstehen und Therapieentscheidungen nachzuvollziehen und mittragen zu können. Sie geben wichtige Hintergrundinformationen zu den Ursachen der Erkrankung, zu Untersuchungs- und Behandlungsmethoden sowie Hinweise zum Umgang mit der Erkrankung. Ferner werden Fachbegriffe erklärt und Adressen für weiterführende Hilfsangebote genannt.

Entstehung einer Patientenleitlinie

Die Erarbeitung einer Patientenleitlinie erfolgt nach Fertigstellung und Veröffentlichung einer Fachleitlinie (in der Regel einer S3-Leitlinie). Verantwortlich für ihre Entwicklung ist das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ), das nach den bestimmten Vorgaben (es sind dies die Vorgaben des Programms für Nationale VersorgungsLeitlinien und die Vorgaben des Leitlinienprogramms Onkologie) arbeitet und sich einer festgelegten Methodik bedient. Diese sieht unter anderem vor, dass in den Entwicklungsprozess sowohl medizinische Experten als auch Patientenvertreter einbezogen werden. Damit ist gewährleistet, dass die Patientenleitlinie auch praktische Aspekte und weiterführende Informationsmöglichkeiten enthält sowie die Bedürfnisse des Betroffenen und seiner Familie berücksichtigt. Die Erarbeitung der Leitlinie folgt den Qualitätsanforderungen an evidenzbasierte Patienteninformationen („Gute Praxis Gesundheitsinformation“ des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin). Der Entwurf einer Leitlinie wird zur Begutachtung im Internet veröffentlicht. Nach Ablauf einer bestimmten Frist wird die Konsultationsfassung in ihrer endgültigen Form freigegeben.

Kurzinformationen für Patienten

Zusätzlich zu jeder umfangreichen Patientenleitlinie erstellt das ÄZQ Kurzinformationen für Patienten (KiP), die auf zwei Seiten die wichtigsten Empfehlungen zur Therapie und zum Umgang mit der Erkrankung in leicht verständlicher Form vermitteln. Für folgende Tumorentitäten liegen Kurzinformationen vor: Brust-, Prostata-, Magen- und Pankreaskrebs. Die Kurzinformationen beruhen auf den Patientenleitlinien des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin und werden unter aktiver Beteiligung von Patienten erarbeitet. Ein Schwerpunkt der Kurzinformationen ist die Stärkung der Patientenkompetenz. Daher enthält jede Information die Rubrik „Was Sie selbst tun können“ mit weiteren Hinweisen zur Selbsthilfe. Alle Kurzinformationen werden inhaltlich und formal von mindestens zwei externen Experten, einem ärztlichen und einem Patientenvertreter, begutachtet.

Apothekerin Dr. Petra Jungmayr