Was bleibt von der „Ice Bucket Challenge“?

Zuletzt fand eine US-europäische Forscherkooperation das Gen NEK1, einen der wohl wichtigsten Bausteine zum Verständnis von ALS. „Diese Forschung wäre ohne die ‚Ice Bucket Challenge' in dieser Form nicht möglich gewesen“, sagt Charité-Ambulanzleiter Meyer. „Es handelt sich um das Ergebnis eines gigantischen Projektes. Von insgesamt 13.000 ALS-Patienten wurde das gesamte Genom analysiert.“

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nach wie vor unheilbare Krankheit. Über ihre genauen Ursachen und Mechanismen ist bislang wenig bekannt. Klar ist: Die Betroffenen können sich im Verlauf der Erkrankung nicht mehr bewegen, und haben Schwierigkeiten beim Schlucken, Sprechen und Atmen. Das Bewusstsein und der Intellekt bleiben aber in der Regel intakt. Etwa die Hälfte der Patienten stirbt innerhalb der ersten drei Jahre, meist an Atemlähmung. Die meisten Fälle treten spontan auf. Am häufigsten erkranken Menschen im Alter von 50 bis 70 Jahren, Männer etwas häufiger als Frauen.

ALS ist keine Volkskrankheit. Es sind vergleichsweise wenig Menschen betroffen, in Deutschland etwa 8000. Deswegen ist es für Forschungseinrichtungen und Hilfsorganisationen normalerweise sehr schwer, an Gelder zu kommen. Seit der „Ice Bucket Challenge“ sei die Spendenbereitschaft insgesamt aber gestiegen, sagt Ambulanzleiter Meyer. „Die Spenden stammen allerdings zumeist von Menschen, die einen spezifischen Bezug zur ALS haben. So spenden Trauergemeinden, die einen Angehörigen durch die ALS verloren haben, zur Unterstützung unserer Arbeit.“

Was seit der „Ice Bucket Challenge“ fehle, sei die Nachhaltigkeit. „Die ALS-Ambulanzen in Deutschland sind nach wie vor dramatisch unterfinanziert“, kritisiert Meyer. „Auch eine Grundausstattung für ALS-Forschung ist in Deutschland nicht vorhanden.“

Die „Ice Bucket Challenge“ sei „wahrscheinlich einmalig“ und werde sich nicht so leicht wiederholen lassen, sagt Meyer. Es gebe inzwischen in Deutschland aber ein Netzwerk mit prominenten Unterstützern wie dem früheren Bundeskanzler Gerhard Schröder oder dem Sänger Udo Lindenberg, die zum Beispiel bei Spendengalas oder Oldtimer-Rallyes Gelder einsammelten. „Die Offenheit, auf ungewöhnlichen Wegen Menschen mit ALS zu unterstützen, ist durch die ‚Ice Bucket Challenge’ deutlich gestiegen.“