Was Kunden und das Gesundheitspersonal zu Gentests für zu Hause wissen sollten

Die Interpretation genetischer Daten ist komplex und kontextabhängig. Sie könnten leicht falsch interpretiert werden, warnen die Wissenschaftler. Außerdem könnten die Tests sowohl zu falsch positiven als auch zu fasch negativen Ergebnissen führen. Hierzu beschreiben sie in der Publikation einige interessante Beispiele aus der Praxis. Im Übrigen bedeute ein durch einen OTC-Test identifiziertes Risiko oft nicht, dass ein Patient das betreffende Gesundheitsproblem auch tatsächlich entwickeln werde. Sofern es keine entsprechende Familiengeschichte der Krankheit gibt, halten die Autoren den Vorhersagewert für gering. Gibt es eine persönliche oder familiäre Vorgeschichte, so raten sie dringend dazu, die Person an die klinische Genetik zu überwiesen, auch dann, wenn der Gentest zu ihrer Beruhigung ausgefallen ist. Auf keinen Fall sollten die Ergebnisse frei erhältlicher genetischer Tests dazu verwendet werden, ohne weitere Prüfung Gesundheitsentscheidungen zu treffen, so die klipp und klare Empfehlung.

Zunächst sollten die Kunden gefragt werden, warum sie den Test machen wollen. Wenn sie eine spezifische klinische Frage haben, die auf einer persönlichen oder familiären Vorgeschichte einer wahrscheinlichen genetischen Erkrankung begründet ist, wären sie wahrscheinlich besser dran, den Test im Rahmen ihrer normalen Gesundheitsversorgung durchführen zu lassen, meinen die Wissenschaftler aus Exeter. Sie sollten gefragt werden, ob das DTC-Gentestunternehmen „reale“ Berater vorhält, mit denen sie sprechen können und ob diese entsprechend qualifiziert sind.

Außerdem sollten die Kunden dazu angehalten werden, alle Informationen über den Test zu lesen. Manchmal hätten die Tests erhebliche Einschränkungen, geben die Autoren zu bedenken. Diese wie auch Haftungsausschlüsse seien zwar in der Regel auf den Webseiten der Anbieter verfügbar, fänden sich jedoch meist im sehr umfangreichen „Kleingedruckten“. Die Kunden sollten auch darüber nachzudenken, wie sich ein Testergebnis auf Ihre Familie auswirken könnte. Last but not least sollte das Thema Datenschutz nicht fehlen. Die Nutzer solcher Tests sollten gefragt werden, ob es für sie gegebenenfalls akzeptabel ist, dass das DTC Gentestunternehmen ihre genetischen Daten sammelt, speichert, verkauft oder erforscht und ob sie wissen, wer Zugriff auf Ihre Daten haben könnte.