Mehr Aufmerksamkeit für Millionen Patienten

7.000 bis 8.000 Erkrankungen werden derzeit als selten eingestuft. Ihnen ist gemein, dass nur wenige Menschen an ihren leiden, nämlich nicht mehr als fünf von 10.000 Einwohnern in der Europäischen Union. Weil die Zahl der betroffenen Menschen für jede einzelne Erkrankung klein ist und diese weit verstreut voneinander leben, findet ein Austausch über gemeinsame Probleme unter Betroffenen kaum statt. Dies führt häufig zum Gefühl der Isolation. Zudem mangelt oft an Informationen zu Diagnose und Therapie für Patientinnen und Patienten, Angehörige sowie Ärztinnen und Ärzte. Genau diese Grenzen sollen mithilfe des Aktionstages überwunden werden.

Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr (FDP) hält mehr Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen für wichtig, um auf die bestehenden Probleme bei der Diagnostik und Behandlung von seltenen Erkrankungen hinzuweisen: „Es geht darum, das Interesse an der wissenschaftlichen Forschung in diesem Bereich zu wecken und um für Solidarität und Verständnis zu werben. Es muss uns gemeinsam gelingen, die Lebenssituationen jedes einzelnen Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.“

Die Politik hat seltene Erkrankungen ebenfalls im Blick. So ist gepalnt, in der EU auch in diesem Bereich Referenznetzwerke aufzubauen. Die Grundlage hierfür sollen national etablierte Fachzentren bilden. So soll die Zusammenarbeit der Spezialisten und der Austausch von Fachleuten und Fachwissen auf diesem Gebiet national und international gefördert werden – und das unter Einsatz von Informations- und Kommunikationstechnologien, um die notwendige, spezielle medizinische Versorgung auch aus der Ferne zu ermöglichen. In Deutschland setzt sich das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) zunächst für den Aufbau dieser national etablierter Fachzentren ein.

Der heutige Aktionstag hat auch das von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung und der Bundesärztekammer getragene Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) dazu veranlasst, seltene Erkrankungen zum Thema des Monats in der Arztbibliothek zu erklären. Unter www.arztbibliothek.de erhalten Interessierte weiterführende Informationen.

Weitere Informationen finden Sie zudem auf der Webseite der der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE).