Was Patienten an ihren Daten interessiert

Im Ergebnis wollten 98 Prozent der Teilnehmer über die Gene Bescheid wissen, die mit behandelbaren schweren oder lebensbedrohlichen Krankheiten in Zusammenhang stehen. Sie wollen dies selbst dann wissen, wenn die Chance, dass sie eine solche Krankheit tatsächlich bekommen, bei nur einem Prozent liegt. Wichtig erschien ihnen, dass sie damit gewarnt sind und so Schritte unternehmen können, um ihre Gesundheit zu schützen. „Das ergibt zwar einen Sinn,“ findet Middleton, „aber 59 Prozent der Befragten wären auch daran interessiert, Zugang zu ihren eigenen Rohdaten zu erhalten. Sie meinten, dass ihnen diese Informationen gehörten und dass sie sie deswegen sehen wollten, auch wenn sie tatsächlich gar nichts damit anfangen können.“

Außerdem hätten die Teilnehmer der Befragung angegeben, dass sie weiter in den Forschungsprozess eingebunden bleiben wollten. So könnten die Genom-Forscher ihre Daten immer wieder neu analysieren und ihnen melden, wenn es neue Erkenntnisse gibt. Dabei stellt sich für Middleton allerdings die Frage, was den Menschen solche personalisierten Informationen wert sind, das heißt, wie viel sie gegebenenfalls für eine Interpretation der Befunde bezahlen würden. Schließlich könnten die Forscher diese zusätzliche Arbeit nicht quasi nebenbei erledigen. 

Außerdem müsste mehr über die psychosozialen Auswirkungen der Informationen geforscht werden und ob die Kenntnis der Daten vielleicht eine emotionale Resonanz bei den Menschen auslöst, die sie nicht erwartet haben. Schließlich hätten die Wissenschaftler eine Verantwortung, den Forschungsteilnehmern nicht zu schaden. Wenn sie Ergebnisse liefern wollten, dann müsse dies ethisch vertretbar sein. Auf jeden Fall müssten Genom-Befunde vor Überlassung an die Patienten auf klinische Relevanz überprüft und dem Patienten adäquat erläutert werden. Besonders für Rohdaten bräuchten sie unbedingt weitere Hilfestellung zu deren Interpretation. Sonst könne es sein, dass die Betroffenen damit bei ihrem Hausarzt vorstellig werden und fragen, was diese zu bedeuten hätten.