Betroffene fordern schnellere Diagnosen und mehr Forschung

Eine Krankheit gilt als selten, wenn von 10.000 Menschen weniger als fünf darunter leiden. Ein Beispiel dafür sind die seltenen Augenerkrankungen, wie etwa erbliche Netzhautdegenerationen, zu denen die Krankheiten Morbus Stargardt, Retinitis pigmentosa, Zapfen-Stäbchen-Dystrophien oder Morbus Best gehören. Der Verein Pro Retina hilft und vertritt Menschen, die an diesen Krankheiten leiden.

Dem Verein zufolge sind hierzulande rund 60.000 Menschen von einer solchen seltenen Netzhauterkrankung betroffen. Es gebe bis heute immer noch keine wirksame Therapie, um den Krankheitsverlauf zu stoppen oder eine Verbesserung herbeizuführen. „Gerade im Bereich dieser seltenen und oft unsichtbaren Erkrankungen haben Betroffene es sehr schwer, sich mit ihren Bedarfen und Interessen in Öffentlichkeit und Politik Gehör zu verschaffen und aktiv zu partizipieren“, erklärt Franz Badura, Vorsitzender von pro Retina in einer Mitteilung zum Tag der Seltenen Erkrankungen.

Für seine Patientengruppe fordert der Verein beispielsweise schnellere Diagnosemöglichkeiten, weil Menschen teilweise jahrelang warten müssen, bis sie die richtige Diagnose haben. Außerdem sei der Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen wichtig, etwa durch den Abbau von Hürden für wissenschaftlichen und medizinischen Nachwuchs sowie ein kontinuierliches Forschungsbudget, heißt es in der Mitteilung des Vereins. Und auch die Vor-Ort-Versorgung kann aus Sicht der Betroffenen verbessert werden. So sollten die einzelnen Ärzte der spezialisierten Einrichtungen und im niedergelassenen Bereich besser verzahnt werden, fordert der Verein.