Union lockt mit Belohnungen für Digitalisierungsvorreiter

Die Unionsfraktion im Deutschen Bundestag will die Digitalisierung im Gesundheitswesen vorantreiben und verfügbare Daten künftig effektiver nutzen als bisher. In einem gemeinsamen Positionspapier halten die Gesundheits-, Digital- und Forschungsexperten von CDU und CSU ihre Ideen fest, wie das gelingen kann.

„In den Gesundheitsdaten sind die Informationen enthalten, die die Forschung braucht, um den Ärzten eine bessere Behandlung ihrer Patienten zu ermöglichen“, schreiben die Abgeordneten. Um dem Einzelnen die bestmögliche Therapie anbieten zu können, gelte es, die Nutzung von pseudonymisierten Gesundheitsdaten in Forschung und Versorgung auszubauen – auch, um „die Innovationskraft des Standorts Deutschland im internationalen Wettbewerb“ zu erhalten.

Selbstbestimmungsrecht darf nicht beschnitten werden

Auch in Zukunft sollen die Bürger demnach weiterhin selbst entscheiden können, was mit ihren Daten geschieht. „Das Selbstbestimmungsrecht umfasst aber zugleich die Möglichkeit, die eigenen Gesundheitsdaten für Forschungszwecke freizugeben und damit einen Nutzen für die eigene Behandlung zu generieren oder zur Grundlage allgemeiner Forschungserkenntnisse beizutragen“, heißt es in dem Papier. Dieses Recht dürfe nicht beschnitten werden. „Es ist die Grundlage für personalisierte Medizin, die Schmerzen lindert und die Behandlung verbessert.“

Auf neun Punkte haben sich die Abgeordneten verständigt mit dem Ziel, das Tempo der Digitalisierung des Gesundheitssektors zu erhöhen und letztlich einen gesellschaftlichen Mehrwert durch die Bereitstellung gesundheitsbezogener Daten für die Forschung zu schaffen.

Teil des Plans ist es, die Leistungserbringer zu verpflichten, qualitativ hochwertige Daten zu erheben und digital aufzubereiten. Damit auch wirklich alle mitziehen, setzt die Union auf positive Anreize. „Sanktionen allein, wie bei der Erstausstattung von Arztpraxen mit TI-Konnektoren, haben sich als nicht genügend wirksam erwiesen“, stellen die Politiker fest. Für die Digitalisierung der Apotheken, Krankenhäuser und Pflegeeinrichtungen sei ein Finanzinstrument auf Länderebene denkbar, das Vorreiter belohnt und Nachzügler sanktioniert. Unter dem Strich sollen sich Boni und Strafen die Waage halten, sodass das Finanzergebnis ausgeglichen bleibt.

Die erhobenen Daten werden „erst durch eine sinnvolle Verzahnung ihren vollen Nutzen zum Wohle einer personalisierten Patientenversorgung und der Spitzenforschung entfalten können“, sind sich CDU und CSU sicher. „Voraussetzung dafür sind einheitliche Standards zu Struktur, Qualität und Interoperabilität von Daten und Schnittstellen, die unter Einbezug aller Stakeholder – Patienten, Medizin, Krankenkassen, Forschung und Gesundheitswirtschaft – definiert werden müssen.“ Es brauche dafür eine nationale Koordinierungsstelle, wie sie in den USA bereits existiere.

Große Fortschritte erhoffen sich Experten zudem von dem per Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) neu geschaffenen Forschungsdatenzentrum. Damit sich diese Hoffnungen erfüllen, ist es aus Sicht der Unionsfraktion jedoch nötig, die forschende Gesundheitswirtschaft mit ins Boot zu holen. Pharmazeutische Unternehmen etwa sind nach bisheriger Konzeption nicht als antragsberechtigter Akteur aufgeführt und können somit die Daten nicht zu Forschungszwecken nutzen. „In Fragen der Versorgung und Forschung ist auch eine Beteiligung der Gesundheitswirtschaft notwendig“, schreiben die Abgeordneten. „Zum einen, um Erkenntnisse, die aus dem Datenschatz gewonnen werden, zügig zum Patienten und in die Anwendung zu befördern; zum anderen wegen des Standortpotenzials für die Gesundheits- und Gesamtwirtschaft.“

Gesundheitswirtschaft ist „treibende Kraft der medizinischen Forschung"

Die Gesundheitswirtschaft sei „mit Abstand die treibende Kraft der medizinischen Forschung in Deutschland“. Im Arzneimittelbereich stoßen demnach Unternehmen rund 90 Prozent aller klinischen Studien an. „Ähnlich aktiv ist der Medizintechnologiesektor: Bei neuen Patentanmeldungen liegen deutsche Unternehmen auf Platz zwei weltweit; innovationsstärker sind nur noch die USA.“

Der industriellen Gesundheitswirtschaft angesichts solcher Zahlen den Zugang zu Forschungsdaten zu verwehren, wäre in den Augen der Experten „an der Realität unseres Wissenschafts- und Forschungsstandortes vorbei gedacht“. Dies gelte auch für Start-ups und vergleichbare junge Unternehmen der Gesundheitswirtschaft, denen die Politiker eine Perspektive am Standort Deutschland eröffnen möchten.  Solche Firmen in die Liste der antragsberechtigten Akteure aufzunehmen, soll nach dem Willen der CDU/CSU noch mit dem Patientendaten-Schutzgesetz (PDSG) umgesetzt werden.

Beim Thema Gesundheitsdaten setzt die Union auch auf die Bereitschaft der Bürger, solche Informationen freiwillig für Forschungszwecke zu spenden. „Aktuellen Umfragen zufolge sind über drei Viertel der Deutschen bereit, ihre Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich digital für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen; davon wiederum knapp drei Viertel für einen Zeitraum von mindestens fünf Jahren.“ Diese große Spendenbereitschaft der Bevölkerung müsse auch technisch durch eine Möglichkeit zu einer „breiten Einwilligung zur Datennutzung für Zwecke der medizinischen Forschung und Versorgung umgesetzt werden“.

Des Weiteren fordert die Union, ein Patientenportal für Nutzer der elektronischen Patientenakte einzurichten. Die Akte werde bisher vor allem personenbezogen gedacht, merken die Abgeordneten an. „Noch fehlen Instrumente, um den Austausch von Patienten und Angehörigen untereinander zu ermöglichen. Für Betroffene in identischer oder ähnlicher Situation hätte eine solche Austauschmöglichkeit aber große Vorteile, gerade in der Selbsthilfe zu seltenen Erkrankungen.“

Auch mit Blick auf die Datenfreigabe werde eine Kommunikationsplattform erforderlich sein, über die sich Datenspender und Interessierte zu abgeschlossenen, laufenden und geplanten Forschungsvorhaben informieren können. Darum sollte begleitend zur elektronischen Patientenakte ein freiwilliges Patientenportal geschaffen werden, das die Kommunikation unter Betroffenen im geschützten Raum unterstützt, fordern die Experten der Fraktion.