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Positionspapier
Union lockt mit Belohnungen für Digitalisierungsvorreiter
Patientenportal für Nutzer der elektronischen Patientenakte
Beim Thema Gesundheitsdaten setzt die Union auch auf die Bereitschaft der Bürger, solche Informationen freiwillig für Forschungszwecke zu spenden. „Aktuellen Umfragen zufolge sind über drei Viertel der Deutschen bereit, ihre Gesundheitsdaten anonym und unentgeltlich digital für die medizinische Forschung zur Verfügung zu stellen; davon wiederum knapp drei Viertel für einen Zeitraum von mindestens fünf Jahren.“ Diese große Spendenbereitschaft der Bevölkerung müsse auch technisch durch eine Möglichkeit zu einer „breiten Einwilligung zur Datennutzung für Zwecke der medizinischen Forschung und Versorgung umgesetzt werden“.
Des Weiteren fordert die Union, ein Patientenportal für Nutzer der elektronischen Patientenakte einzurichten. Die Akte werde bisher vor allem personenbezogen gedacht, merken die Abgeordneten an. „Noch fehlen Instrumente, um den Austausch von Patienten und Angehörigen untereinander zu ermöglichen. Für Betroffene in identischer oder ähnlicher Situation hätte eine solche Austauschmöglichkeit aber große Vorteile, gerade in der Selbsthilfe zu seltenen Erkrankungen.“
Auch mit Blick auf die Datenfreigabe werde eine Kommunikationsplattform erforderlich sein, über die sich Datenspender und Interessierte zu abgeschlossenen, laufenden und geplanten Forschungsvorhaben informieren können. Darum sollte begleitend zur elektronischen Patientenakte ein freiwilliges Patientenportal geschaffen werden, das die Kommunikation unter Betroffenen im geschützten Raum unterstützt, fordern die Experten der Fraktion.
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