Herausforderung Hämophilie-Versorgung

Der Hämophilie-Markt ist im Hinblick auf die Patientenzahl überschaubar: Zwischen 6.000 und 10.000 Betroffene soll es geben. Auf der Webseite des Deutschen Hämophilieregisters (DHR) beim Paul-Ehrlich-Institut heißt es, dort gingen jährlich Meldungen zu fast 8.500 Patienten ein. Etwa 3.000 bis 5.000 der in der Regel männlichen Patienten haben eine schwere Form der Hämophilie. Ihnen fehlen spezielle Gerinnungsfaktoren, die durch plasmatische oder gentechnologisch hergestellte Zubereitungen ersetzt werden (z. B. Immunate^®, Advate^®, Rixubis^®). Zudem steht mittlerweile mit Emicizumab (Hemlibra^®) ein monoklonaler Antikörper zur Verfügung, der schon jetzt über Apotheken zu beziehen ist. Nun sollen auch die Faktorpräparate diesem Vertriebsweg folgen.

Trotz der geringen Patientenzahl ist der Markt lukrativ – die gegen Hämophilie eingesetzten Präparate sind echte Hochpreiser: Die AOK Niedersachsen bezifferte die Ausgaben für ambulante Faktorenversorgung im Jahr 2018 auf 219.000 Euro pro Patient und Jahr. Doch es ist schwer, genaue Zahlen zu finden, der Markt zeichnet sich bislang durch Intransparenz aus. Und genau das ist der Grund, warum die Faktorpräparate künftig nicht mehr direkt von den Herstellern zu den Ärzten vertrieben werden, sondern über die Apotheken – so sollen die Kassen die Kosten kontrollieren können. Die Preisspannenverordnung gilt nunmehr also auch für den Hämophiliesektor. Insbesondere in den Ländern sah man die Umstellung angesichts der seit Jahrzehnten etablierten Versorgungsstrukturen zwar sehr skeptisch. Die große Koalition setzte sich allerdings über die Bedenken des Bundesrats hinweg.

Für einige Apotheken sind die hohen Preise der Arzneimittel ein Grund, in dem Geschäft nicht mitmischen zu wollen – das Risiko bei einem Ausfall ist einfach zu hoch. Hinzu kommt: Die Produkte sind temperaturempfindlich und müssen besonders gelagert und transportiert werden. Darüber hinaus ist eine Dokumentation gemäß Transfusionsgesetz verbindlich. Andere Apotheken hingegen stehen bereits bereit, um sich ein Stück dieses neu aufgetischten Kuchens zu sichern. Und so hat sich bereits ein Verband gegründet: Der VHA (Verband der Hämophilie Apotheken) will Apotheken, die für die Hämophilie-Versorgung bereit sind, unterstützen, die neuen Herausforderungen zu meistern.